Teď

V neděli 14. května 2017 je Den matek. To bude na den přesně osm let mé první zkušenosti s mateřstvím – zjistila jsem, že jsem těhotná. Potratila jsem, otěhotněla jsem, porodila jsem zdravé dítě na den přesně před sedmi lety, v jeho roce počala druhé dítě a 1. května 2012 šťastně porodila. Mám před sebou jeho očkovací průkaz, roční kontrola, ZDRÁV.

A pak to přišlo, vaše prvorozené dítě nějak nemluví.. A druhorozené rovnou také zkontrolujeme, nezdá se nám. Místo slova „máma“ zaznívaly psychiatrické diagnózy – jiné u obou, všechny k ničemu. No a pak jsem se stala mámou ještě jednou, s vírou, že aspoň někdo z nás bude normální a vnese nám do rodiny čerstvý vzruch.
Svět se smrsknul na kuličku, kdy jednou nohou fungujeme a milujeme se, a druhou nohou vůbec nežijeme normální život. Je to taková směs lásky, bolesti, radosti, vyrovnání se, zároveň urputného odmítání, že by se z toho člověk zbláznil – bez nadsázky.

Každý den koukáme na tu hromadu práce, co by byla potřeba udělat, převrtat, uklidit, pokácet, nařezat, vykopat, vysadit, pořídit, vyklidit. Posouváme se životem tak pomalým krokem, že by zenbuddhistu škublo, ale naše těla stárnou a unavují se nenechaje se tímto tempem zneklidnit… zklidnit.

Každý den vodíme Toníčka ze školky – já, sedmiletý dysfatik a v šátku devítiměsíční dcerka. Jdeme takovým parčíkem, který poskytuje krásný výhled na to, jak nám denně autobus ujede před nosem, nevadí, není kam spěchat, ale těch čtrnáct minut na zastávce Toník usilovně vyklovává jehnědy zpod lavičky. Tak ono ani to nevadí, nám, ale před poliklinikou se zdržují starší občané, a tito na takové věci zvyklí nejsou, zdraví se slušně vychovali a nemocní byli zavřeni v ústavech. A když vyrostete v iluzi, že děti se dělí jen na hodné a zlobivé, těžko v sedmdesáti letech pochopíte autistu jen ze společně strávených deseti minut na zastávce.

Takže se stalo naším folklórem podiskutovat si se seniory o špatné výchově před publikem zhnusených pohledů. Ano, mohla bych se tomu vyhnout separací, rozvážením dětí v autě, ale naložit a vyložit můžu i pytel brambor. Ale cestování MHD udržuje Toníčka v jakémsi stavu relativní funkčnosti, sociálním kontextu a přeci jen, když nebude MHD, vždycky se nechá kydnout do auta, ale když nebude auto, těžko bude opět přivykat sedadlům autobusu – a že to znají mnozí zdraví a úspěšní dospělí. A navíc dopravní prostředky miluje, labužnicky si dokáže vybrat nejlepší místa, dokonce v drtivé většině volí ta neobsazená.

Dnes ale přišel ten den!!! Docházíme ke konci parčíku a přijíždí autobus, drapnu Toníka, sbírajícího cestou jehnědy, za rukáv, trochu protestuje, ale rychle přejdeme silnici do autobusu, sedneme do sedadel, já s úlevou, jak hladce a rychle to dnes šlo, jupí, nečekali jsme, hodnej pan řidič! Toník mi podává botičku, ahá, chce ji vyklepat a nasa… on ji nechce nasadit? Toníčku, no tak nech mě ti ji… kde máš druhou??? Není. Musela nám spadnout v parku. Toník s pohledem nevadí, tak budeme nadosmrti jezdit v autobuse (protože bez bot venku nechodíme, ne?) shazuje druhou botu a lepí se spokojeně na sklo a olizuje okenní těsnění. Chvilku zvažuju, že zavolám domů, že dnes už nepřijdeme. Možná nikdy. Ať nám nosí obědy do sto dvojky.

 

Po chvíli fantazírování o kočovném životě začínám hledat reálné scénáře, dobrá, tak bota byla starší. No ale zase v této velikosti jinou nemáme, vyplatí se nám vracet, za to, kolik sil to bude stát? No, ale jo, škoda botky. Na příští zastávce vystupujeme. Toníka táhnu, do náručí ho vzít nemůžu kvůli miminku v šátku. Vím, že ho „nepřemluvím“, když nemluví a nerozumí, tak to musíme rozchodit. Vypadá to hrozně, za rukáv táhnu syna na kolenou přes ostrůvek, přes přechod, ječí, lidi se otáčí, naštěstí dnes žádné dobře mířené rady nepadají, dokonce ani pohoršené pohledy, díky moc. Na konci přechodu to Toníček rozchází a chápe, že prostě musí. Chytne mě svou měkounkou teplou ručičkou jemně za tu mou a jde, nerozumí kam a proč a proč jsem na něj taková, ale jde, se slzami v očích. Slzy mizí před velkým plakátem opočenské zmrzliny, blažené hýká „ajskrím, ajskrím!!!“ a jelikož máme osm minut do zpátečního autobusu, za odměnu, že se poddal, fasuje zmrzlinu. A nechá si ulizovat. Trochu nám to lepší náladu, ano, dítě šlape v holubincích bosky, ale místo paniky volíme ajskrím a i díky mým ušmudlaným plátěným barefoot botám  vypadáme jak přicestovalci strojem času ze středověku.

Nasedáme do busu, malej se raduje, že jedeme do školky a velkýmu začínají téct slzy, že neví, kde jsme ztratili botičku a moje odpověď „nevím“ v něm vzbuzuje zoufalý pocit, že je svět nedokonalý a nemá žádný systém! Tak ho uklidňuju, že snad tam, kde se Toníček zaseknul.

Vystupujeme u parčíku, Toník spokojeně pokračuje směr školka. Péťa hledá jak o život, ale jelikož hlásí, že našel veverku a šišky, tak asi jistí horní půlku atmosféry. Po chvíli opravdu botku nalézám. Péťa pláče štěstím, že svět je zase v pořádku, Toníček si obouvá botičku a jako Hujer na točně plynule pokračuje zpátky od školky k zastávce. Kde čtrnáct minut čekáme na sto dvojku spolu s třemi seniorkami. Totálně šokovanými seniorkami, s  hrůzou pozorujícími Toníkovo hodování pod lavičkou. Ale s pocitem vyhrané bitvy.

Co jsem příběhem chtěla říct?

POSTŘEH č. 1: OSUD NEPŘEČŮRÁM.

Fáze třetí – depka

Pěkná depka

 
Je to marný, je to marný, je to marný! To mne často napadlo v situacích, kdy si Toník lámal při psychologickém vyšetření hlavu nad puzzle o dvou dílcích. Nebo kdy nacpal plastový obdélník do dírky ve tvaru hvězdičky, jejíž dva cípy neunesly tento manévr (od té chvíle věřím evoluční teorii vybití neandrtálce fyzicky zdatnějším homo sapiens). A nebo, když si ukousal rukávy trika, načež spustil pláč, že je jeho oblíbené triko zničené. A z nervozity snědl rukávy na triku dalším. No a nebo když si okousal dřevěnou postel a skříň a truhlu a vláčkodráhu, dřevěné hračky, desítky vyhozených hraček, a lezly z něj ostré třísky a příště zase. A zase, stokrát (do objevení postřiku proti okusu stojí a koupení kovové postele). Když si okousal kostky Dupla a pak plakal, že mu nejdou zacvaknout do sebe. Je to depka, depka a depka.

 

Co je nejhorší?

Když si zamiloval tablet, skládá jednoduché skládačky, hezky ho ovládá, začíná si malovat, ale po čase ho odmítá pustit z ruky, nechápe, že to nejde pořád, nechápe, co je to vybitý tablet, odmítá večeřet a chce jen tablet. Tak mu tu radost, kterou si našel, musíte vzít, zrušit, připravit o ni a nechat ho dál nudit se s těma svejma pár hračkama, které ho nudí (a má krásné hračky, kaskády, co miluje, skládačky, autíčka, ale on na to moc není…). Když dojde mléko a on nepochopí, že nemáme, ječí u ledničky, mlátí dveřmi ledničky, při zamknutí ledničky ječí „míko!!!“, když chce jíst koláč a zmrzlinu a nerozumí, proč mu to nedáte a cpete mu zeleninu a maso a omáčku a křičí „kuáč, kuáč!!!“.

Nejhorší je, když brečí a prohrabává spíž: „Čokuádkůůů“. Nemůžu ho odměnit. Udělat mu radost mlsem. Tak mu ani nemůžu dát odměnu, protože chce pak ještě a ještě a ubližuje to jeho tělíčku a zároveň pak pláče, že nemá dost, přitom by vůbec sladké jíst neměl. A odměnit ho zdravým mlsáním nejde, oříšky, ovoce, sušené ovoce, ovocná zmrzlina, nápoj, nic z toho nepozře.

Ale úplně nejhorší je, když si sedne Toník před televizi, kde má nahrané písničky a ječí, že ji chce pustit. Tak ji pustím. Pak ječí, že tu nechce, to nechce, tamto nechce ááááááááááááááááááááá a projedete celý seznam a ječí ééééééééééé ááááááááááááááááá a nevíte, co chcete, brečí, smrká do mě, ječí ééééééééééé, vypnu to, ječí ééééééééééé, odnáším ho do postele, kde ječí ááááááááááá.

A na tom nejhorším je to nejhorší, že tohle máte rok. Dva. Tři. Čtyři. A nejspíš to tak budete mít navždy.

V takové chvíli mi pomáhá jedno: odejít i kdyby půl metru stranou, prodýchat to, uklidnit se, řešit jen životní funkce dítěte i sebe (bezpečí) a minimalizovat výdej sil. Šetřit se. I o tom bude příští kapitola.

 

 

Toníček se naučil aktivně používat prvních asi deset slov. Mezi nimi: spinkat, dobrou noc, tulit, pusu, lochtat. Nebo spíš „špinkát, dononoc, tuít, pusů, uochtá“. Každý večer se loučíme před spaním nějakou kombinací, měníme pořadí, vynechávám, přidávám („kuk“, „pac“, atd.) a miluje to všechno, pusu teda moc ne, to se chechtá a milostivě nastaví tak tvář. Dneska nezopakoval nic. Říkám pusů, tuít, moc se nechytá. Tak se vzdaluju. Najednou, rychlostí žabky, čapne moje tváře a vlepí mi hubana a zaječí „pusůůůůůů“, otočí se zády a ponoří se s palečkem v puse do svého světa.

Je to depka. Ne, vlastně není! Je to maniodeprese! *

Je to pořád naše miminko, má tak jemný nožičky, a tak smutný oči v horečce, když už obejme, tak okolní svět ustoupí do pozadí a je jen teplo a vůně vlásků, jak říká můj muž, vůně pastelek. A za chvíli je to tvor, jemuž nerozumím, on nerozumí mě, nechce se mnou jít, bouchá mě, utírá se do mě, vláčím ho po zemi, protože dojít domů musím, zpocená, igelitka s nákupem zaříznutá do zápěstí, posmrkaný rifle, lidi koukají, soucitně, vyděšeně, pohrdavě, bota spadla, dítě se uklidňuje, jde, ale najednou zamíří na truc do silnice, reflexivně ho strhávám, až miminku v šátku na mé hrudi skoro vyrazím dech. Člověk by ho hned ve vzteku a zoufalosti a myšlence na budoucnost svrhnul pod auto – a přitom, když se rozběhne do silnice a já po něm ťafnu, srdce mi buší, projede mi hlavou malá bílá rakvička, ty malý studený alabastrový nožičky, prázdno a vzpomínky na naprosto čistý úsměv toho, kdo je na mě závislý celým svým srdcem, který by se nechal uškrtit a díval by se mi do očí, protože by mi věřil, že mu nikdy neublížím. Jako v noci se vzbudím hrůzou při každém zabrečení – sedí v posteli a hýká a kope, není schopný říct ani ukázat, co se mu děje – strach, že snědl něco, co mu perforuje střeva, nebo snědl něco jedovatého – taková hrůza i když vím, jak by život byl najednou snadný a jak volně bych se mohla pohybovat, cítit, pracovat bez něj. Vždyť ale já bych bez něj nebyla celá!

Vítejte ve světě myšlenek teoretického vraha, prakticky ale úplně bezmocné matky.

Jeden člověk snáší to, že má postižené dítě, snáze, jinému trvá déle to přijmout, jiný to nevstřebá nikdy. Na tom není nic špatného ani dobrého, je to fakt.

Období přijetí a depky se mohou střídat, zcela nepředvídaně, asi aby člověk nepropadl rutině. Jednu dobu je člověk už smířený, pak přijde něco, co mu vezme síly, pak zase něco, co naplní nadějí a začne třeba zkoušet nové metody (sonrise terapii, komunikační kartičky, přednášky, nástup do školky, asistence, …), pak zase následuje období klidu a nebo naopak propad do smutku a osamění.

A nebo jsou dloooooooooooooouhé fáze smutku, tzv. přímky. A ty přímky vedou z míst, kde slunce nesvítí, do míst, kde slunce nesvítí. Mě se osvědčilo z nich nasekat úsečky. A na úsečky posadit světlé body. Čím bezvýznamnější ty body jsou, tím jsou méně komplikované a tím více radosti přinášejí. Nový boty. Krásná procházka s chlapem. Dobrý vtip. Dobrý film. Pusa od dítěte. Krásně rozkvetlý strom. Nový (co nový, moje první!) sponečky pro dceru. Nekomplikované, blažené okamžiky.

Tak to prostě je.

 


* pro bipolární afektivní poruchu se již tento termín nepoužívá, tak si ho zdvořile vypůjčuji.

Fáze druhá – SMÍŘENÍ

Fáze druhá – SMÍŘENÍ


Tak jsem si prošla stádiem: Vaše dítě je postižené, smiřte se s tím. Jsem psycholožka a vím, že se stává, že je někdo postižený, duševně nemocný, že se stávají na světě různé věci a že je ne vždy můžeme chápat. Proč by ne já, my a moje dítě, příroda netiskne všechny odlitky stejně. Jo.



Co dál tedy? No tak na pár let přeruším praxi a budu doma, vždyť máme ještě miminko, budu rozvíjet Toníčka, zajišťovat mu péči. Viděla jsem nedávno pár pořadů o rodinách s autistickými dětmi (Děti úplňku*) a nejsmutněji na mne působily rodiny, které byly izolované, úzké, prostě kde byl člověk s dítětem jaksi utopen.

Tak rodinu rozšiřujeme, až se ze mě kouří! Na prvním místě byla a trvala podpora rodiny a manžela, to je tak niterná záležitost, že ji zde ani nechci teď rozebírat. Jiná část rodiny naopak smíření nedošla a nemám od ní zpětnou vazbu, a i zde nacházím pomalu klidu ve své duši.

Snažím se nežít v izolaci, jak to jde, vídat kamarádky, i když navštěvování není snadné, stojí to síly. Proto když se cítím nabitá, jdeme, když ne, řeknu ne, promiň, nejde to. Pak to bohužel končí někdy tak, že tři měsíce nevidím kamarádku, která bydlí dvě zastávky od nás, ale záchvatovitě zvládnu (zvládneme) s celou skvadrou sraz maminek v šílené mega herně – sice to stálo málem jeden život. Život takřka panenského otce jednoho z dětí, a to ve chvíli, kdy se Toník v zapůjčeném kočárku jiného děťátka probudil a s hrůzoděsným řevem probodnutého kance utíkal na záchod (prostě se lekl, že se počurá). Nejsou to vždy situace, které by byly příjemné pro rodiče i okolí, ale za ten pocit, že jsme dokázali jít „mezi lidi“ a NORMÁLNĚ se bavit, to stojí. A okolí? Ještě jsem se nesetkala s tím, že by nereagovalo vstřícně, chápavě, pokud jsme v nějaké problémové situaci vysvětlili, co se děje a omluvili se, že děláme, co můžeme.

Naopak. Zvažovala jsem, jestli napíšu tak osobní věc, ale zvolila jsem napsat, protože jsem se s popisem podobného problému setkala ve skupině rodičů postižených dětí nečekaně často. Paradoxně nejhorší rány přicházejí často ze stran nejbližších, ne okolí. Zažila jsem od několika členů rodiny obvinění, že jsem viníkem tohoto stavu – že se o kluka málo starám, málo se mu věnuju (např.: „Kdybys nedělala z Toníka retardovaného a raději se mu věnovala.“). Ani ledabylé rodičovství nezpůsobí autismus, těžkou mentální retardaci, pokud by bylo dítě zanedbávané, udělalo by po nástupu do školky nějaký (a často zásadní) posun, ne, ani toho mnohdy okolí nepřesvědčí, protože jsme naučeni společností hledat viníky všeho. Nejsme schopni přijmout věci, kterým nerozumíme. Tak musíme jít a na někoho ukázat prstem, aby naše pojetí světa neztratilo řád. A zvláště u rodin s postiženými dětmi, „ale v naší rodině se nikdy nic takového nevyskytlo!“. Je to prostá obrana vlastního světa a vlastního já před rozkladem. Bohužel takto se někdy rodiny rozpadají, místo, aby se v těžké situaci sjednotily, podpořily se a tím v důsledku pomohly tomu nejslabšímu článku uprostřed – dítěti. No a jindy zase dítě s postižením rodinu nebo pár stmelí, sblíží, jak se říká, v nouzi poznáš přítele. Je to každopádně dobrá prověrka vztahů.

Co mi pomáhá proti zranění od blízkých? Snažit se pochopit ty, kteří mi něco bolestivého řekli, kteří mne viní, kteří nás nedokáží přijmout. Pochopit, že to oni jsou ti, kteří se neumí se situací vypořádat jinak. Že oproti nim jsme na tom vlastně ještě dobře, že nepotřebujeme ke zvládnutí situace takové strategie. Že my zvládáme chovat se k sobě hezky.



Další věc, co mi pomáhá, je umět přijímat pomoc a pomáhat, kdy můžu já. Několik lidí, když jsem vybírala oblečení pro rodiny z chudších poměrů, mi řeklo: „Hele, vem si, když se ti nějaký hadřík zalíbí, i pro miminko.“. Když jsem si stěžovala, že Toník ničí své oblečení, přišlo tolik tepláčků, že jsem se nemusela trápit tím, že je nestíhám prát, a taky triček, když si kousal rukávy. A také jsem jednou poprosila, jestli někdo nemá staré hračky a chrastítka pro Toníčka, protože nové mu nemají kolikrát cenu kupovat, když je rozkouše. Kolik kamarádek si vzpomnělo a daly s dětmi dohromady stranou různé poklady po svých dětech! A jedna naprosto nepochopitelná neuchopitelná víla je vinna tím, že se mi splnil sen o nosící bundě. Protože věci pro radost jsou někdy stejně tak důležité, jako ty praktické – ale někdy si je člověk nemůže nebo nechce dopřát. Hoďte po mě čokoládou! Děkuju! Děkuju vám všem moc!

Samozřejmě je naprosto nezbytné nebýt škrob a energii a radost poslat dál. Na začátku roku se nám podařilo poslat dál radost, když jsme udělali úspěšnou sbírku pro rodinu s trojčátky – a zase pocítily sílu lidské smečky a vůle – moje šílená kamarádka, která udělala takový sešup na vlně mého nápadu, že jsem měla zase pocit, že žijeme, ne přežíváme, i když jsme třeba blázni. Taky občas něco koupím v charitativní aukci (** přidejte se, jsou tam nádherné věci!). Občas někomu psychologicky pomáhám /především praktickými radami jak postupovat v nějaké situaci/ po internetu. Občas někomu pošlu pár oblečků na miminko. Nebo čokolády. Občas je někdo pošle mě. A tak dokola.

Vlastně ten Toníček umí pomyslně rozvířit radost, sounáležitost – používá se vůbec ještě takové slovo v dnešní výkonové společnosti? Na jedné straně je život s ním velmi náročný a stojí hromadu sil, ne druhou stranu takový život umí otvírat oči a srdce. Což zrovna na mou osobu musel osud svolat takového odborníka, jakým je Toníček, protože jsem uvnitř rozený sobeček, povrchní extrovert, sangvinik, poživačný bezedný monstrum a všelijaké jiné nepravostí plné … víla!

A tak nebude umět to, co umí většina lidí, zase ale bude umět to, co neumí skoro nikdo. A nebo ne. Jak moudře říká jedna moje drahá kamarádka, která je mou múzou (promiň V., že to tak řeknu), že z bláznovství jde vyšlechtit růže: „co už“.

Učím se tedy nechtít pořád něco někam dotáhnout (Dušek ***). Hledání radosti, spokojenosti, odprostění se od honbou za ideály, představami, touhami (Koncept kontinua; Liedloffová J.). Druhá fáze byla opravdu o uklidnění se, smíření, lásce. Provázely ji krásné události jako svatba s mým milovaným mužem, narození miminka, rozmluvení se Péti a první Toníčkova slova.

A tak jsem se dostala z fáze nejistoty a nového do fáze relativního smíření a absolutní únavy.

Doufám, že jsem vás příjemně naladila, jaká je to brnkačka a pohoda, jelikož se další kapitola jmenuje Pěkná depka a proč se vzdávat. 😀

 


POSTŘEH Č. 2: PŘIŠEL JSEM, VIDĚL JSEM, NEPOCHOPIL JSEM A SVĚT SE NEZBOŘIL.


*http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/11825610197-deti-uplnku

** https://www.facebook.com/groups/bazarek.dobra.srdce

*** https://www.youtube.com/watch?v=qMjK2W3w0KM

Jiné dítě

9. října 2015

Počátek pouti

Kdy dojde k tomu momentu, že se iluze „vám se to přeci stát nemůže“ rozplyne jako pára nad hrncem? Můžete se stát rodinou dítěte s postižením díky dobré prenatální diagnostice už před porodem. Při porodu. Po porodu. Kdykoliv. Může to přijít náhle formou nehody/nemoci nebo jasné diagnózy a nebo plíživě, kdy se vám zpočátku zdravé dítě přestane vyvíjet a nebo se jeho vývoj zpomalí. Může vám trvat i roky, než se potvrdí, že dítě postižení mít bude a „už se to nějak nesrovná“. A nebo se diagnóza odhalí brzy, jako to bývá u většiny dětí s Downovým syndromem.

Postižení jsou fyzická, kombinovaná a mentální, ta jsou v čisté formě vzácnější, u dětí se totiž vývoj nazývá „psychomotorickým“, tedy psychika je těsně propojena s fyzickým vývojem, s vývojem motoriky tedy hybnosti. Dále různé genetické poruchy zasahují oblasti psychiky i vývoje např. orgánů. Čistě mentální postižení bývá např. u syndromu fragilního X chromozomu (kterou trpěl nejspíš Otík ve filmu Vesničko má středisková), kde se části genů zmnoží víc než u zdravých osob, nebo u některých typů autismu (pokud má autista nízké IQ, nazývá se toto „nízkofunkční autismus“, autističtí nadaní až geniální zase „vysokofunkční“).

 

Zaměřila bych se v tomto článku především na děti s mentálním postižením, protože mám sama tříletého syna se středně těžkým mentálním postižením (zatím) neznámého původu. Většina toho, co bude psáno, však platí a funguje napříč všemi typy postižení.

Odlišná cesta s těmito dětmi začíná tím, že se zjistí, že něco není v normě, mohou to zjistit lékaři, rodiče, někdy i pedagogové (v případě mírného postižení). Často k tomuto dojde přidušením při porodu, často je to mutace genů, kdy se gen, jeho nožička, nebo jen jeho tisícina, špatně překopíruje. Vinou virózy, náhody, dědičné zátěže, nějaké látky (drogy, léku) požité v těhotenství, příčin může být mnoho. A na nic z toho se nejde připravit předem…

Lesem lejster

Po zjištění, že něco není v pořádku, následuje nekonečná pouť po lékařských vyšetřeních, protože co se jeví jako mentální retardace, může být nerozpoznaná hluchota, a s tím či oním mohou souviset problémy srdce, tady se musí zkontrolovat mozek na rezonanci, a taky krevní testy, a taky psycholog, samozřejmě, a neurolog, genetik a všechno přes vašeho pediatra, připodobnila bych to Večerníčkovi pozpátku. Lejstra s každým šlápnutím lítají do klína, běhání po doktorem se stane vaším novým geocashingem obohaceným čekáním na to, než přijdete na řadu.

Končí rodičovská dovolená, dítě potřebuje další lejstra do speciálních školek (logopedických, speciálních nebo integraci s asistentem – doporučuji začít obíhat toto kolečko minimálně půl roku před zápisem do MŠ, tedy tak rok před nástupem do školky). Následuje vyřizování Příspěvku na péči.

Příspěvek na péči, asistenta nebo různé příspěvky od pojišťovny je možné dostat i v některých případech hyperaktivity dětí, vývojové dysfázie (silně nerovnoměrný vývoj) a pro různorodé poruchy autistického spektra, tedy nejde jen o poruchy, které se nám typicky vybaví pod slovem postižení), průkazy ZTP, … Pozor, mnohá tato řízení trvají mnoho měsíců!

Reakce okolí

Žádné dítě se nerodí s nenávistí a předsudky. Dokonce ani s nenávistí a předsudky vůči osobám s postižením. Nejprve děti vůbec nevnímají rozdíl, normy. Kdyby druhé dítě začalo levitovat u stropu, nanejvýše to naše miminko pobaví. Později si začne všímat jistých odlišností, ale vzbuzují jen zvědavost. Následně se děti snaží zorientovat v tom, co je norma, aby byly vůbec schopné v našem světě žít, najít si místo. Začnou se tedy ptát: „co je to?“ A toto je zásadní moment pro to, zda se z dítěte vyvine jedinec, který se bude odlišných věcí bát, bude je přijímat, a nebo odmítat. Zde záleží na vás, rodičích, na médiích a celé společnosti, jak dítě zformuje. A také, jak ho naučí na odlišnost jiných reagovat. Odlišnost je totiž složitější než stejnost. Proto se vyznat v odlišnosti a spokojeně s ní žít není něco pro jednoduché lidi, pro jednoduché lidi jsou předsudky, slepá víra a černobílé myšlení. Odlišnost dává životu barvu. Ale je opravdu složitá na pochopení. V tomto okamžiku vás dítě zásadně potřebuje, potřebuje vaše moudro, vaše odpovědi. Nešeptejme: „Pssst, o tom se nemluví!“

Občas se mne v dopravním prostředku nebo na hřišti otevřeně nějaké dítě zeptá: „Proč se tak velké děťátko nosí? A proč nemluví?“ a jeho maminka často červená a omlouvá se a já říkám, nebojte se, děti jsou prostě zvídavé, bezprostřední, ano, někdy přímost zabolí. Ale i bolest patří k životu, a k životu s dítětem s postižením jí patří hodně, rodina se s bolestí musí vyrovnat a vyrovnává celý život. Pokud rodič dítěte s postižením nechce odpovídat na vaše otázky, jednoduše neodpoví nebo odpoví neurčitě a dá tak znamení, že vaši zvědavost neuspokojí a není vhodné ho zatěžovat dobře míněnými radami, dotazy a soucitem. Soucit je dle mého názoru hodně intimní emoce a je těžké najít rovnováhu mezi přílišným soucitem a nepřirozeným popíráním empatie. Nemusíte ignorovat své pocity, ale sdílení smutku a projevy lítosti jsou vhodné spíše mezi blízkými si osobami.

Podobně tak se mi stává, že se v dopravním prostředku nebo obchodě stane, že nějaká babička ve více méně dobré vůli poznamená něco ohledně cucání palce mého syna, ohledně toho, že se nosí, ale už zde hrají roli předsudky (častý předpoklad, že je dítě rozmazlené, protože nevypadá postižené a lidi to v první řadě nenapadne) a strach se zeptat přímo. Lepší je přímá otázka, než soucitný pohled, soucitný, jak zničený život mám já a nebo jak těžký život má dítě s tak příšernou matkou, jakou jsem já. Někdy mám chuť napsat synkovi na tričko: „9 z 10 babek si všimlo, že si cucám palec“ Smějící se.

 

Reakce rodiny

Vybaví-li se nám při slovech „rodina dítěte s postižením“ plakátová idylka rodinné harmonie, rodinný kroužek, který dítě s postižením spojuje, jde o špičku ledovce, ten šťastnější zlomek rodin. Závažná diagnóza dítěte je opravdovou zkouškou vztahu, protože každý člověk na tuto skutečnost reaguje odlišně, jinak dlouho prožívá prvotní šok a používá jiné psychologické obrany. Rodič přijímá to, že jeho dítě se nebude vyvíjet jako ostatní děti, ptá se, proč zrovna my/ono, prožívá nezměrnou bolest a strach.

Ranou reakcí bývá popření, odmítnutí, hledání viníka, optimistické nebo naopak pesimistické scénáře, apatie a každý člen rodiny může reagovat jinak a tyto reakce mohou být tak protichůdné, že se rodina rozpadne. Situace může končit útěkem rodiče (ne vždy je jím otec) z rodiny, alkoholismem nebo závislostí na lécích, obviňováním se vzájemně za to, kdo za to může (ať otevřeně nebo podvědomě), atd.

Někdy dítě s postižením opouští oba rodiče, kteří nedokáží přijmout do života dítě, které nenaplnilo jejich očekávání. Soudit toto, myslím, není možné, ani vhodné. Naopak jsou lidé ochotní s láskou přijmout postižené dítě, které biologicky jejich není a sami dobrovolně projít touto nesnadnou zkušeností a vidět v ní obohacení. A takoví lidé opravdu obohaceni bývají, protože jsou připraveni touto cestou jít.

Pokud rodina krizi po zjištění postižení u dítěte zvládne a vyzraje, může ji společná zkušenost a vzájemná podpora upevnit, a její vztahy prohloubit.

Někdy až v této fázi, kdy rodina zpracuje změnu, která v ní nastala, dojde k přijetí postižení dítěte a rodina i jednotlivci začínají „normálně fungovat“, přichází vyčerpání z prožitých událostí a deprese. Deprese je zde přirozenou reakcí na strach z budoucnosti a lítost. Dalším krokem je tedy hledání prostředků, které náladu zlepšují. Základem je najít si čas i sám pro sebe, pro duševní hygienu a mít v někom, komu se mohu svěřit, oporu (ideálně alespoň jeden člověk mimo rodinu, ať kamarád, tak profesionál).

Ostatní sourozenci zpravidla nemají problém s přijetím sourozence s postižením, a bývají to oni, kdo rodinu stmeluje a připomíná jim, co je to bezprostřední láska a přijetí. Úkol, který musí sourozenci zpracovat, bývá smířit se s menší pozorností od rodičů oproti sourozenci (přesto mohou dostávat pozornosti i více, než lecjaký jedináček, jde o poměrnou pozornost) a také přijmout to, že bude sourozenci s handicapem leccos prominuto, a jemu ne a budou od něj požadovány vyšší výkony. Zpracování takovéhoto problému může rozvíjet ego a posilovat sociální dovednosti takového sourozence.

Dalším okruhem příbuzných jsou prarodiče, strýcové a tety. Ty nesmíme opomíjet, protože je pro ně situace také náročná, čelí úkolům naučit se kolem takového dítěte fungovat, být oporou, přičemž oni sami jsou až na konci řetězce podpory, o svém trápení mlčí a naslouchají svým dětem, sestrám, bratrům. Stejně jako rodiče, i oni někdy nedokáží dítě s postižením přijmout, se situací se vyrovnat.

Lidská solidarita a láska dělá rodiny bohatějšími.

Humor

Často mi přijdou na mysl slova Miloše Kopeckého: „Humor je nejdůstojnější projev smutku.“ I psychoanalýza přistupuje ke smíchu v některých situacích jako obraně ega, projevu neurózy. Freud říká, že vtip je tím nejsociálnějším duchovním výkonem, který směřuje k získání slasti. To by se dalo vyložit tak, že vtip spojuje lidi, vtip někdo musí vyprávět, někdo poslouchat, vybízí okolí k reakci a sdílení emoce. Pomáhá nám, pokud na něj máme zrovna sílu, vyrovnávat se s tím, že naše dítě není zdravé. Ve speciální školce, kam docházím se synem, jsem si všimla jedné věci, úsměv i smích léčí duši a tam s ním nešetří ani rodiče, ani personál. Vzácné prostředí. A děti to cítí a poznají, protože jejich srdce je zdravé.

Smysl života

Četla jsem slova některých rodin s postiženým dítětem, že život s postiženým dítětem není horší, jen jiný. Já se nebojím vyslovit myšlenku, že je horší – ve smyslu těžší. Je to patrné z touhy po „normálním“ životě bez takového smutku a strachu, provozních bariér. Každé přiblížení normálnímu rytmu a způsobu života, fungování, se vítá a oslavuje. Právě proto, že je život s postiženým dítětem jiný, složitější, ale ne tím směrem, který svět dělá zábavnější a příjemně ho zpestřuje. Těžký v pravém slova smyslu. Jenže tato složitější a ano, horší, cesta, je plná intenzivních emocí a to na obou pólech, i na tom kladném. Člověk prochází zoufalstvím, ale i zažívá nejryzejší lásku, solidaritu a radost z jiného, jedinečného úhlu. A proto slova „není to horší život a milujeme ho, jaký je“ vyjadřují úctu k této lásce, k nové dimenzi a hloubce citu. Někdy i k vzájemné sounáležitosti lidí fungujících kolem mimo rámec povinností, přátelství a zážitky, o které péče o osobu s postižením život obohacuje. Ale měnili bychom tento život za běžný a průměrný? Hned.

Děti – lidé – s postižením mají pro společnost podle mého veliký význam v přirozené míře. Ta není pro chod společnosti nijak ohrožující, naopak ji obohacuje o mnoho morálních a etických dilemat, problémů, jejichž řešení je výzvou! Samotná přítomnost těchto dětí okolí obohacuje, pokud je tomu ono okolí přístupné, otevřené. Tyto dětí bývají přímé, emotivní, často umí dávat bezprostřední lásku. A připomínají lidem okolo, že zdraví je největší bohatství. Jak jen jsem se u prvního dítěte trápila, že v roce nechodí na nočník, že ve dvou plynule nemluví, že neumí to či ono, co děti kolem něj umí, a to, v čem vynikal, jsem – s nadsázkou – brala jako samozřejmost, vždyť moje dítě přeci je ze všech nejlepší a malý génius k tomu! A najednou můj největší sen je, aby se druhý syn naučil vůbec někdy mluvit, udržet tělesnou hygienu a mám strach jestli na něj jednou fyzicky stačím. Aby se neudusil nějakou drobnou hračkou…