Co tě nezabije, to tě pošílí

V posledním roce Toníček udělal velké pokroky, čímž se spousta věcí usnadnila. Lila udělala velký pokrok, čímž se spousta věcí zkomplikovala. Dostali se na podobnou úroveň, ale přesto jsou každý jinde. Hrají si jinak, mají jinou komunikaci, jiné zájmy, jiné potřeby…
Je večer, čas uložit děti. Lila ječí. Buď že chce uspávat ihned, začne se motat z únavy, občas zakopne, ale ještě se jí nedaří usnout. Klasická batolecí zlatá hodinka.
Toník nesnáší křik, tak se s Lilou začnou pošťuchovat. Trestá ji za jekot. Píchne ji prstem do oka, tu jí chtěl šlápnout na záda, nemůžu z nich spustit oči. Lila ale není žádné ořezávátko, tak ho začne omlacovat, tahat za uši, nebo ho praští dřevěnou kolejnicí do hlavy. A Toníček se velmi dobře učí. Když to Lile vrátí, může jí zlomit lebku. Vykřiknu tedy: „Ne! Bouchat se ne…“ a jéje, neuvědomila jsem si, že Toník vlastně nesnese zvýšený hlas.
Ječí oba. Toník mě plácne. Lila plácne Tondu. Já zvýším hlas… a jéje!

Lilu to unaví, že by v klidu usnula, kdyby bylo ticho. Ale ticho není, a tak ječí. Toník začne opakovat: „Matylda, Monte, Matylda, …“, je unavený a nemá klid na usnutí, protože malá ječí.
Toník se opakovaně vymotává ze svého pokojíčku, opakovaně uléhá, opakuje svou matyldamonte mantru. To je totiž jediný pokrm, který jí ochotně a má ho rád. A pokud mu nedám za den deset Matyld, tak je vyžaduje až do padnutí. A já mu jich deset nikdy nedám. Půl hodiny ho uplácím Matyldou, aby snědl kousíček jablka nebo rohlíku se šunkou. Druhou Matyldu, Monte a konec! Bouchání dvířky od lednice a mantra…

Lila chce uspat a pokračuje v jekotu. Péťa je smutný na pozadí toho všeho. Čte si, nebo začne fňukat taky, protože nechce být mimo centrum pozornosti. Rád by, kdybych mu chvíli četla. V tomto mumraji? Nemožné, počkej, až ti dva usnou. Přitom mám knedlík v krku, protože cítím, že pak už nebudu mít tu sílu, a už když slib vyslovuji, doufám, že na něj zapomene.

Jdu za Tondou, Lila po něm leze, tahá ho za vlasy a z toho má Tonda záchvat jekotu a jde mě trestat. Buší mi pěstmi do kyčlí.
Posadím Toníka k malování. Jdu ukládat Lilu, Toník přijde a směje se, zpívá si, skáče na posteli a ona zase nemůže usnout.
Když je vezmu do postele oba, zhasnu, aby mohli usínat u mě, začnou se pošťuchovat a prát o moje oškubané tělo, ruší se a ještě nikdy tak nezvládli usnout. Trvá to asi tři hodiny. Den co den.

Vzala bych je před spaním projít. Obléct oba dva a sebe, aniž by se mezi tím někdo opět svlékl nebo přivolal dva sousedy výtahem, je skoro nemožné. Když se mi to povede, obleču sebe, obsloužím dvacet nespolupracujících prstů v rukavicích, nasadím čepice, nákrčníky – pardon, sundáme čepici, nejdřív ten nákrčník, neřvi, hned ti čepici vrátím – mikiny, botičky, poberu válející se děti ze země, vrátím a sjedu s nimi do přízemí, tak už se cítím dost vysportovaná na to se zase vrátit domů. A Toník chce chodit, potřebuje cíl. Lila se chce rýpat v čemkoliv, na co narazí, takže obejít s nimi dům je tak náročné, že si hledám všechny výmluvy, abych vlastně vůbec nikam nemusela. Beztak hned za domem někdo na prvním metru trávy šlápne do psího …

Přichází manžel a doma nachází vyždímanou ženskou, zato klidné, vybouřené děti. Sedím v tom tichu v kuchyni, opatlaná vším, co děti večer jedly, a zhroucená na židli jako špatně vymáchaný hadr. Je to permanentní tlak. Není to nic, co by nešlo zvládnout, co by mě zabilo, ale nemilosrdně každodenní opakování stresu a únavy je plíživě drtivé.

Jak se nezbláznit? Intuitivně bažím po klidu, přehlednosti, jednoduchosti, uzemnění. Klidu! Méně se ztrácet mezi prací, MHD, školkou, školou, MHD, hlídáním, nákupy, MHD, úřady, lékaři, MHD, atrakcemi, hřišti, kroužky a v úloze animátora organizované zábavy pro děti a pravidelné balení věcí pro čtyři lidi (pátý si naštěstí balí sám), dojíždění na chalupu na víkend, kde si odpočineme natolik, že po návratu a vybalení a vyprání věcí jsme na bodu nula.

Napadl nás šílený nápad. Zatáhnout za záchrannou brzdu a obrátit si život na ruby. Ale o tom zase příště.

Vyšší machrovací

V poslední době mám opět chuť napsat příspěvek, mám ale v hlavě tolik nápadů, že se mi ani jedno téma nedaří uchopit.

 

Jsem plná vzpomínek na lidi, které jsem potkala v práci pro ranou péči. Víří ve mě téma táborů nebo víkendů pro rodiny s postiženými dětmi – z pohledu klienta, psychologa, a snad – brzy – i spolutvůrce. Nabírám síly po vyčerpání všech těch svých mateřských minulý rok v první třídě nezaintegrovaného Péti. Mám plné srdce myšlenek na to opustit Prahu a stát se chronickým chalupářem. Protože právě teď píšu z chalupy v horách. Přeneste se sem v duchu se mnou a představte si elektrifikovaný středověk. Jedna místnost s batoletem, autistou, dysfatikem a inženýrem. A zasmějte se na hrobě mé trpělivosti.

 

Leč dětí spí. V hlavě mi šumí dnešní den. Výjimečně nádherné slunečné pozdní babí léto. Léto přesto, že je polovina října, jelikož topíme pouze v noci (a ráno… a večer… a občas i v poledne).  Dnes jsem si hrála na fotografku (protože ta opravdová z masa a kostí nedorazila). Vždy, když fotím, jako bych se od reality na krok vzdálila a stala se malířem, pozorovatelem. Jako bych vnímala bublinu, kterou zachycuje hledáček aparátu, zvenčí.

Když vedle vás vyrůstá dítě, zvlášť takové, které nemá výrazné vývojové skoky, připadne vám, že je pořád stejné. Dnes jsem se podívala na své děti z venku. Většinou spíš řeším, že Toník nechce jít, že Lila jde zcela jinam, že Péťa do mě hustí, proč nemůžeme jít onam. A s mužem si spíš přehazujeme břímě – kdo zrovna koho potáhne nebo bude ukecávat, aby šel. Najednou se ale stávám fotografem. Ustoupím od té rodiny a pozoruji ji. Pojďte sem! Pojďte tam, zastavme se! Ještě ty, pojď, stoupni si! A z druhé strany svahu: „Eliškó, pojďme, nebo neodvolíme!“ „Šmarjá, Pavle! Lila spadla do kravince!“ prokládané: „A tahle jablíčka asi sázela ještě Pavlova babička a dědeček, jak tady mají hrobeček.“ „Maminko, to přišli ze hřbitova???“

 

A já se směji, do zad se mi opírá sice nízké, ale silné sluníčko, mám nejkrásnější výhled před sebou a v hledáčku foťáku svou rodinu. Jsem přesycená únavou, láskou, stresem, úlevou, radostí a vzpomínkami na minulé prázdniny a začátek školního roku.

 

Ještě o loňských prázdninách jsme Tondu na výlety vozili na vozíku. Protože se co dva kroky zastavil sebrat klacek, vajgl, nebo jiný sajrajt, co sní. Protože měl s každou třetí odbočkou nebo novou trasou problém, a když jsme se byť pár metrů potřebovali vrátit, protestně se vydal pryč. Nebo když už se mu nechtělo, tak se chtělo Lile, a když se pozastavila Lila, Tonda byl nepříčetný, že se stojí. Třeba hodil svými botami, odepnul se a běžel pod auto, začal hlavou bouchat do opěradla… Každá túra mě vysílila tak, až jsem myslela, že se fakt zblázním. Však si představte z výletu táhnout pětadvacetikilové batole se silou menšího býčka, a na zádech mimino, rvoucí vám už od přírody ne moc štědrý porost vlasů. Podle teorie, že v případě žen bohatá hříva a útlý pas signalizují zdraví a připravenost plodit, jsem již evolučně odstřelená jako škodná.

V poslední době Tonda šlapal dobře a začal se nás držet. Na dovolené se naučil reagovat na „pozor auto“, místo aby pod ně s radostí skákal. Objevil se zárodek pudu sebezáchovy.

 

Tak jsme dnes vyrazili za kopec a lesem dál a dál přes louky a – a šlo to.

 

Tonda dnes ušel několikakilometrovou túru s jedním jediným protestem. Když jsme se začali vracet, utíkal, ale po chvíli se zase vynořil na louce z křoví a „vyjednával“ s námi. Nakonec, když pochopil, že ho sice chápeme, ale jeho protest nepadl na úrodnou půdu, nechal se vzít mužem za ruku a ne zcela ochotně šel. Po sto metrech naše podmínky přijal a zase se radoval z nové cesty. Dokonce komentoval: „Doleva jó, doprava né!“

 

Jó! On opravdu řekl: „Jó!“ Ano, v jeho věku by si člověk spíš mohl stěžovat, co teda říkal těch posledních necelých sedm let, ale já se dnes radovala. Já jsem si totiž s sebou dnes na túru zapomněla vzít všechny škatulky a tabulky! Šla jsem jen s myšlenkou, že nutně musím udělat fotky. Dětí, nás. Mozek se vcucnul jen do hledáčku. V lukách a slunci bylo lépe vidět to, co cítíme na úkor toho, jak fungujeme (ve společnosti, ve škole, v systému, v Praze).

 

Toníček řekl jó! To je velká důležitá věc. Doposud souhlas vyjadřoval prostě tím, že se radoval nebo spolupracoval (šel, snědl, vyčůral se), ale nyní projevil i chuť nám to sdělit. Při tom se mi koukne do očí a zkoumá mou reakci. Někdy říká „jó“ jen proto, že ho zajímá moje reakce.

 

Tak si říkám, „jó, kolik on teď používá slov“? Počítám a počítám a aktivních slov, která říká – a hlavně na ně reaguje – je přesně sto (plus číslovky do 100). To, říkám si, vůbec není špatné, vždyť před rokem v podstatě nerozuměl a nemluvil, měl jen pár slov! A letos už začíná spojovat dvě dohromady!

Žil zcela paralelně vedle nás. Dnes bych to pojmenovala tak, že náš svět chodí zkoumat a chvilkami se plně zapojí! Se sourozenci se bratrsky dělí o aktivity při hře na tabletu (ano, řežou se o to, kdo umístí kam červený kruh, podvádějí a předbíhají se), nebo si rád začíná přiléhat do naší postele, vtírat se, když někoho obejmu. Začal mne ráno chodit probouzet a už od dveří hlásí: „Máma! Za mámou!“, jde s námi v hloučku a dnes jsem ho dokonce přistihla s Lilou v krabici! A náš svět ho rozesmívá… a zajímá!

 

Toník je od dovolené u moře v podstatě bez záchodových nehod. Před rokem měl ještě částečně pleny a bez plen nehody asi pětkrát denně. Je to sice oznámení na dva řádky, ale vydá za

.

.

.

.

aspoň takhle.

 

Před rokem si Tonda usilovně kousal a pojídal rukávy a výstřihy, před necelým rokem snědl na výletě polovinu pletené čepice. Momentálně oblečení už pár týdnů nelikviduje. Občas jen sní svůj výkres. Což by se v Brně považovalo za happening.

 

Toník začal reagovat na Lilu. Anebo to z něj Lila po roce urputné snahy vymlátila. Rvou se o hračky, Lila škube Tondovi vlasy a Tonda ji nohama odkopává, Lila mu fouká plešku po vyrvané kštici a Tonda říká melodickým hlasem „Lila?“ A já nad nimi stávám, ruce semknuté, hlídám, aby nedošlo na zlomeniny a tepenné krvácení a blaženě vzdychám, ach děti, vy jste /když mám v sobě dvě deci na lačno a je šero/ tak normální!

Tondo, go go go!!!

 

Tak vám musím říct, že – můžete s tím nesouhlasit, může se vám to nelíbit – mám zcela šílenou nádhernou rodinu!

 

Jedineční

Sestry, bratři a autisti

 

V případě vícedětných rodin s postiženým dítětem nebo dětmi padá hodně otázek. Neublíží našemu nemocnému děťátku, když si pořídíme další dítě? Nebo naopak: jaké bude pro naše starší dítě přijmout mladšího, nemocného sourozence? Jaké to je být sourozencem postiženého dítěte?

 

Každé dítě by mělo zažívat pocit, že je jedinečné a milované.

 

V rodinách s postiženými dětmi to je někdy kámen úrazu. Ne tak opravdový nedostatek lásky k dětem, ale jistá nevyváženost péče a pozornosti – jednou na tu, jindy na druhou stranu.

 

Někdy může mít dítě pocit, že není dost milované. Tatínek má raději zdravého brášku, protože s ním může tolik věcí, a za mě se asi stydí. Rodiče se věnují jen mé nemocné sestřičce, a já pro ně nejsem důležitý! Dokonce takový pocit mohou zažívat sourozenci oba, zdravý i nemocný, aniž by věděli, že se tím samým trápí i ten druhý.

 

 

Mnozí rodiče říkají: ano, ale kde vzít čas a nekrást? Kolik péče potřebuje postižené dítě! Ani den nesmíme promarnit, zanedbat rehabilitaci. Musíme zajistit všechna vyšetření. A už vůbec ho nesmíme připravit o naši nenahraditelnou přítomnost! Ani na chvilku!

 

Ráda bych uvedla příklad. U Péti byl v první třídě kluk, říkejme mu Hugo. Nikdy k Péťovi netíhl, raději se chtěl kamarádit s jinými dětmi. Ale maminka ho do kamarádství s Péťou tlačila, dávala mu Péťu za vzor, dokonce řekla, že by si Péťu vzala místo něho a Huga poslala k nám. To mu muselo být líto. A Péťa mu začal lézt pěkně krkem. „Péťa má jedničky! Péťa to nemá jednoduché! Za Péťu se pomodlíme! Taky se za něj pomodli!“

 

V té době se začalo ukazovat, že mladší sourozenec tohoto chlapce má zdravotní potíže, vypadalo to též na autismus. Veškerá pozornost a mateřské obavy byly směřovány k němu. A Hugo začal mít pocit, že ho doma nemají rádi, naštval se na Péťu, na rodiče, a nakonec i na Boha.

 

Maminka ho miluje úplně stejně jako sourozence. Pečuje o něj a má o něj starosti. I já z venku vidím, jak moc se mu maminka snaží pomoct, jak ji to trápí, jak je šílená strachy o oba chlapečky. A neví, jak na to. Jak neochudit potenciálně nemocného chlapečka o péči, kterou potřebuje. A neví, jak to Hugovi celé vysvětlit. Tak ho střídavě zavaluje zlobou, a střídavě hysterickou láskou.

 

Hugo vidí pološílenou maminku, která mu říká, že ho miluje, a přitom ho vůbec nevnímá. A už vůbec se s ním neraduje. (viz kapitola Soušťastnost)

Každé dítě v rodině má svůj příběh, a my tomuto příběhu dáváme napětí, humor a zápletku. Nikdo se nerodí jako kompars. Jen se podívejte na malé miminko, jak křičí: tady jsem! Směje se: jsem hvězda, jsem boží! Ale pokud dítě prožívá, že je vlastně NIC, nebo méně než nic, protože je špatné, důsledky se táhnou mnohdy celým životem. Takový člověk už není boží, už nekřičí. Což ovšem spoustě lidí vyhovuje a tak chválí takové dítě, že vůbec není rozmazlené. Jako by „nemazlit“ byla nějaká záslužná činnost, vedoucí k nápravě charakteru. Dítě se narodí, a už by se mělo nerozmazlovat? Nebo jenom trošku – a pak odložit a nechat vybrečet, protože jsme tak taky vyrostli a jak jsme šťastní… To, že si kupujeme podle reklamy každou blbost od kafe v piksle po sprchový gel, které nás slibují rozmazlovat a uspokojovat naše smysly, je přece úplně normální.

 

Každé dítě potřebuje lásku a rozmazlování. To zdravé stejně jako to nemocné. Není pravda, že všichni rodiče milují své děti stejně. Mnozí si to namlouvají, mnozí se za to stydí. Ale je to přirozené a tak zvané preference dítěte se mohou i měnit v čase. I to je přirozené. Ale nic to nemění na tom, že každé dítě má stejně velkou potřebu lásky, soušťastnosti a rozmazlování. Je dobré to mít na mysli.

Když nám nejde naplnit péči a rozmazlování dětí rovnoměrně, můžeme zkusit v sobě hledat ten blok, proč nám to nejde a odlišit, zda se jedná pouze o potřebu vynahradit nemocnému sourozenci jeho bolest, což jde pak vědomě regulovat, anebo jde o nějaký náš problém či blok, který se v dané situaci odráží. Proč nedokážeme plně dítě přijmout. S tím může pomoci dobrý terapeut nebo jiný průvodce, když to člověku nejde samotnému.

 

S postiženými dětmi totiž lze žít šťastně a naplněně, když člověk umí množit lásku. Ne ji pro své děti rozkrájet, rozdělit, ale s dětmi a výzvami a zkušenostmi ji násobit. Postižené děti nemají problém s láskou a umí milovat. Jenom je to hrozná dřina, protože v několika – nebo mnoha dalších oblastech – už problémy mají.

 

 

Nechci ale teoretizovat za sourozence postižených dětí. Položila jsem proto osmnáctileté Lucce otázku, jaké je být sestrou autisty.

 

„Být sourozencem autisty bych jen doporučila. Člověk pak vidí svět jinýma očima.

V naší rodině je výhoda v tom, že máma má k postiženým odjakživa blízko, věnovala se jejich studiu. Můj brácha se jmenuje Péťa, je mu 20 let a je starší než já. V jeho třech letech mu diagnostikovali poruchu autistického spektra – dětský autismus, středně těžkou mentální retardaci, ADHD, poruchu chování… Zní to strašně složitě, ale v podstatě je strašně super a neměnila bych.

 Je samostatný, nepotřebuje neustálý dohled a strašně rád s námi sportuje – například s námi jezdí cyklistické závody. Na startu je okolo 300 závodníků a mezi nimi dvoumetrový klučina, který si tam tleská, sem tam zavýskne, a těší se na tu dřinu, co ho čeká. Přes zimu je zase unikát na sjezdovkách, kde všichni dělají poctivě zatáčky a on si to jede rovně, prosviští mezi lidmi – dolní polovinu svahu má dovoleno tak jet (dokáže se vyhnout a je děsně šťastný).

Pro podobný rozvoj je důležité hlavně vše zkoušet a ukazovat možnosti, otvírat jim obzor… A oni si pak vyberou.

… Jde o to, aby byl šťastný. A k tomu stačí s ním třeba jen trávit čas. Já zrovna o prázdninách nejsem nejzářnější příklad. V červenci jezdím na tábory. Jednou to vyšlo i tak, že jsem se mezi dvěma týdny na otočku stavila doma. A ta radost u bráchy, že se Lucinka vrátila, to je nadevše. A taky sledovat, jak projevuje náklonnost. Mámu třeba kouše do rukou, mě s nimi kýve nebo mi upravuje náušnice. Někdy mě jen tak pohladí nebo říká: „Mám rád Lucinku“ a já mu odpovím obdobně. Přitom na mě upřeně kouká, oční kontakt je pro něj důležitý. Z táty si pak občas dělám srandu, protože k němu žádný projev nemá. Ale přesto víme, že ho má rád, je pro něj vzorem a takovou pevnou rukou.

V dětství byl problémovější, jeho chování se za poslední roky zlepšilo. Minulý rok ho učitelky vystrnadily z jedné nejmenované speciální střední školy, tak se mu chování zhoršilo – tou dobou např. pořád šahal do zásuvek, či obecně provokoval, a čekal, co my na to. Teď chodí do stacionáře, kde se sice už neučí, ale je tam šťastný. Taky je to asi jediný dospívající, který se těší do školy. O víkendech někdy dělá legraci, když v sobotu řekne: „Zítra jdu do školy. Ano, ano?“ V tomhle ohledu z něj rostu, spíš bych víkend prodloužila.

Vtipné je, že jsme jako sourozenci dobrými protiklady. Nejlepší to je o Vánocích, kdy on jí jenom kapra a já jenom bramborový salát. V jídle je ale obecně hodně vybíravý. Poslední dobou toho jí čím dál míň. Nemusí brambory, knedlíky, zelí, špagety a taková ta složitější jídla typu halušky, plněné knedlíky, zapečené těstoviny… Ale třeba rýžový nákyp od maminky, joo, to jo. Pečivo u něj taky vždy pochodí.

Tím, jak je na Péťu upírána větší pozornost, jsem občas upadala do pozadí. Ze začátku mi to vadilo, on si totiž umí pozornost vydobýt. Třeba opakuje nějaké věty a chce na ně slyšet určitou odpověď. Máma si ale vždy všimne, když se jemu hodně věnuje a mě méně, a pak mi to vynahrazuje. Teď jsem v té fázi, že mi to nevadí. Zvykla jsem si, že brácha je složitější případ a je třeba mu věnovat víc času.

Dospět k tomuto závěru je otázka vývoje toho druhého dítěte nebo rozložení času rodičů na svoje děti. Jinak doporučuju, aby měli postižení sourozence. Život je ze začátku sice náročnější, ale pak, když to druhé dítě dospěje, tak rodičům hodně pomáhá. Možná si rodiče na druhou stranu říkají, aby to druhé dítě nezatěžovali a aby hlavně mělo normální život. Naopak dřív dospěje a má zkušenosti do života, to můžu potvrdit. Brácha mi hodně dal, např. pomohl se směrem, kterým se bude můj život ubírat. Když se někde zmíním, že mám postiženého bráchu, hned se mě ptají, jaký je, jak se chová, jaký to je s ním žít. Stále nevím, co na to odpovídat. Je prostě svůj.“

 

Přiznám se, že pro mne v osmnácti letech byla představa rodiny s mentálně postiženým dítětem rovna zničenému životu. V té době jsem dělala dobrovolníka pro hospic, pro ligu vozíčkářů, zajímali mne nevidomí lidé, začínala jsem studovat psychologii, ale života s mentálně postiženým dítětem jsem se bála, komunikovat s nimi jsem se bála, a možná jsem se jich i nějak štítila. Babička mi občas vyprávěla, jak má její kamarádka se synem downíkem zničený život, nic nemůže, radost v životě nemá, je osamělá. Život mi umí dávkovat životní lekce lopatou, tak jsem měla čest si život s mentálně postiženým dítětem vyzkoušet. Ale rozhodně ho nevnímám jako zničený a nešťastný! Jen komplikovaný. Lucka to ví už v osmnácti letech.

Autista na tripu

Jak došlo na nápad letět s autistou k moři…

Tento rok byl extrémně náročný. Péťa nastoupil do první třídy, kde se úplně nepovedla integrace. Nadešel druhý rok mé milované dcerky, rok, který perfektně vystihuje psychologický termín „terrible twos“.  Že to nebude legrace mi došlo už na podzim, kdy jsem začala šetřit, a někdy před Vánoci zaplatila zálohu na dovolenou.

Ještě, že jsem to udělala. Takovou nerozvážnost v době, kdy musíme šetřit každou korunu, což mi potvrdil i sporák svým demonstrativním odchodem den před odletem.

 

Poslední měsíce jsem cítila velký tlak: „Vysvětlete svému synovi, že nemá zlobit“ ve sto a jedné podobě. Výchovné pětky. Váš syn se chová neadekvátně. Nakonec jsme k závěru školního roku nějak došli a mně se stalo pro psychologa velmi zajímavé poprvé.

Poprvé v životě jsem somatizovala (to je, když mysl přemění váš špatný psychický stav na nějaký tělesný projev nemoci, nebo opravdovou nemoc). Několik posledních týdnů mne provázel pocit, že mám nádor v hlavě, vysoký a zároveň nízký tlak, arytmie, ač jsem žádné neměla, prostě že mi něco v hlavě praskne. Že najednou odpadnu a umřu. Motala jsem se, jako když vylezete z bazénu po hodně uplavaných kilometrech.

Do toho skoro každý den byla nějaká povinnost – program pro děti, kdy každé ze tří dětí má jiné potřeby, objednání k lékařům, vyšetření Péti v SPC, shánění pomůcek, řešení Toníkova nejedení, zvažování jeho medikace, výběr budoucí Toníkovy školy, nekonečné nákupy, úklidy, náročné rozhovory s paní učitelkou Péti. Vinou stresu mi nefungovaly na plno již tak špatná paměť a pozornost, takže jsem zapomínala na schůzky, na potřeby dětí do školky a školy (nabalit plastelínu, koupit novou tužku, zajistit čisté prádlo), provést platby za mobil…  Tím vznikaly nové komplikace a vzrůstal stres. Nad vodou mne držela má rodina, přátelé a osazenstvo Toníčkovy školky. Což ve mne vzbuzovalo výčitky, že všechny kolem zatěžuju a že jsem nemožná.

Buď jsem mohla začít brát antidepresiva, anebo před sebou mít nějaký cíl, na který se zaměřím a budu se těšit. Protože dokud se máte na co a z čeho těšit, není to tak zlé. Zároveň jsem měla pocit, že tak silný zážitek by zase mohl vytáhnout Toníka z jeho autistické ulitky o kousíček ven. Chytla jsem se toho, že (na autistu nebývale) miluje cestování a změny prostředí. Tak, některé děti jezdí na rehabilitace do Klimkovic, do lázní do Jeseníku, my prostě nutně potřebujeme moře.

A taky ano. Toník rozkvetl už v letadle, mé somatizace zmizely jako mávnutím kouzelného proutku. Od nástupu do letadla NIC.

Autista jede!

Moje požadavky na zájezd byly: Cenově přijatelné, mimo velké resorty a pláže, kde by Toník vzbuzoval pozornost, nebo se mohl ztratit v davu. Letecky, nedlouhá doba letu, protože je Toník na hranici fyzické zvladatelnosti a pokud chytne v letadle amok, ještě si budeme schopni poradit. Kdo totiž může říct, že Toník snese cestu letadlem? Změny tlaku, stísněný prostor, nemožnost volného pohybu…

Vydali jsme se tedy do malého řeckého zálivu, do domku hned u pláže.

 

Toníček byl na letišti spokojený, chvíli jsme jezdili kočárkem v hale a pak strávili zbytek času v Baby roomu, což je na pražském letišti ta vůbec nejbáječnější věc, pokud máte malé děti. Je v něm malá herna, mikrovlnka, stůl, židle, monitor s informacemi o letech a hned u Baby roomu jsou toalety.

Čekání na gatu bylo trochu napínavější, Toník nesnáší fronty, ale asi se tak těšil, co přijde a už tušil, že asi půjdeme do letadla, že to zvládl v relativním klidu. Do letadla se usadil radostně, dostal tablet a další hodinu a půl o něm nevím. Jakmile však letadlo začalo klesat – což pozná posádka, fobici jako já, kteří takový stav hned vyhlašují za smrtící turbulence, a Toníček – odložil tablet, nalepil se na okno, a až do přistání se radostně tetelil a polohlasně smál. Až mě to dojalo k slzám.

Všichni jsme zvládli i noční přesun do ubytovacího zařízení, kam jsme dojeli ve dvě ráno. Toníček byl jediný, kdo za celou cestu oka nezamhouřil, zato po přeměření si pokoje, který shledal vyhovující, sebou praštil na postel a v minutě usnul. Když jsem se ráno vzbudila, viděla u sebe celou svou spící rodinu a z okna šumící moře, cítila jsem něco, co jsem necítila dlouho. Že je vše v pořádku, že je nám dobře, že jsme vše zvládli.

„Péťo, už přistáváme! Vidíš to? Ostrov!“

 Péťa s ledovým klidem vytáhne nafukovací záchrannou vestu: „Mám se připravit?“

???

„Si neříkala, že ten ostrov má letiště.“

Ráj na zemi, ráj v duši

Tušila jsem, že Toníček jako milovník vody bude moře milovat. Toníček ale zvládl i denní procházky do potravin ve vnitrozemí, do olivových hájů, do vesnic na kopcích na západy slunce, plavbu na šlapadle na kouzelnou maličkou pláž na výběžku našeho zálivu, který jsem navštívila již mnohokrát. Tedy mnohokrát v uplynulé zimě pomocí satelitní mapy Googlu. A vždy jsem si říkala, nezblázni se! Nezblázni! Tady za nedlouho budeš nořit nohy do písku! (A něco v mé hlavě mi říkalo, to leda ve snu, to je prostě neskutečné!)

„Péťo, tak co říkáš na moře???“

„Potřebuju mrkev!“

„????“

„Na oči!“

Jo, slaná voda je mor… 

Toníček zvládl i cestu kolem pobřeží ostrova. Zvládli jsme ji všichni, půjčeným Fiatem Punto. Kdo kdy viděl Fiat Punto, ví, proč o typu vozu píšu s úsměvem na rtech. Projeli jsme polovinu ostrova a vyzkoušeli mnoho pláží. Toníček co pláž, to další radost.

A samozřejmě největším Toníčkovým objevem byla zmrzlina Oreo, díky Bohu za to, že se u nás neprodává. Nebudu psát, kolik jsme utratili za zmrzliny pro tři děti, když ta „oreová“ byla nejdražší! Jak jinak.

 

 

Dalším objevem byla konzerva masových kuliček v rajské, která Toníčkovi zajišťovala s různými typy těstovin denní stravu. Což bylo o jedno jídlo, které jí, nad očekávaný počet jídel, která jíst bude.

„Oliva?? Tohle není žádná oliva /kouká na olivovník/! Něco tomu chybí“

„A co?“

„Nahoře a dole dírka!“

Ani odjet se Toníčkovi nechtělo, ač nakonec se doma slastně zatetelil do své postýlky. Pomohlo až kouzelné slovo „Letadlo. Pojedeme letadlem!“ a Toník si nacpal – asi na rozloučenou – dvě hrsti hrubého písku do pusy a natěšeně se vydal na letiště. Zpáteční let si vychutnal celý a bez pomoci oblbovacího tabletu.

Ač cestování je pro mne kaviár a šampaňské pro duši, svým způsobem jsem doufala, že mne Toník přesvědčí, že dovolenkování s rodinou je jen můj vzdušný zámek a rozmařilost. Že ho nesnese, nic mu to nepřináší, hlavně to vůbec nezvládneme, a já si za pár let třeba vyletím na prodloužený víkend jen s manželem, abychom měli pocit, že žijeme aspoň trochu normálně.

Tak ti pěkně děkuju Toníčku, že máš takové skromné záliby jako tvoje maminka…

Péťa: „Viděli jsme odpad slunce…“

Soušťastnost obecná

V poslední době se hodně diskutuje o výchově. Je lepší děti vychovávat volně, s respektem, nechat je pocítit důsledky svobody, ale i jejich jednání? Nebo být autoritou, člověkem dávajícím hranice a určujícím řád?

Myslím si, že jedno nevylučuje druhé a nekonečné hádky jsou zbytečné plýtvání silami. Nejsem zastánkyní extrémů jako je teror či ignorace. Jsem přesvědčena, že rodič dokáže jak stabilně určovat hranice, tak nechat dítěti volnost a důvěřovat mu. A i impulzivně zakřičet ve vzteku. Míru každý musí hledat jen sám v sobě.

Ve výchově považuji za důležitou ale jednu věc. Myslím si, že vychovávat dítě by mělo znamenat i učit ho být šťastný v kontextu života na Zemi. Jung říkal, že „na prostředí člověka, zejména na děti, nepůsobí nic duševně silněji, než nežitý život rodičů.“ Dítě se totiž většinou rodí s dokonalou schopností a uměním se radovat. Pokud se tato čirá radost zakřičí, zastraší, zafackuje a vůbec se nekultivuje, těžko se dospělý člověk opět učí radovat a prožívat přirozené štěstí.

Tato bazální radost by se měla pěstovat a kultivovat jako vzácná popínavá rostlina – soušťastnost obecná. Naopak my se můžeme učit v této oblasti od úplně maličkých dětí! Spoluprožívat, spolu se radovat, pozorovat je, jak se radují. Upnout tuto rostlinu do našeho sociokulturního prostředí, vést ji po místech, kde se nezraní a nenarazí, kde nebude omezovat štěstí a život jiných rostlin.

Připadá mi, že tato souštastnost je ve výchově velmi opomíjená. Jdu s dítětem na hřiště a budu tam s ním plácat bábovičky. Tedy, nechci se dotknout těch, které taková činnost bytostně naplňuje, ale… Nebo – dítě jde se mnou do obchodu, dám mu rohlík, aby nepošlo nudou, pak půjdeme do herničky a aspoň si dám kafe, abych nepošla únavou já…

Mám na mysli hledání činností, které děti prožívají spolu s rodičem, kde se mateřský plurál stává plurálem prostým. Líbilo se nám v kině. Poprvé jsme navštívili Trosky. Sbírali jsme houby a našli jsme něco, co neznáme! To jsme se dnes u té knihy nasmáli! Dnes jsme byli na koncertě, to byl ale nářez!!!

Hledám činnosti, u kterých nemusím o dítě pečovat, ale kde o sebe pečujeme navzájem. Společná radost a starost je totiž to nejvíc, co můžete s dítětem prožívat. Nejlepší je rovnou spolu zabloudit.

V případě rodičů více dětí je krásné, ale vzácné, když aktivita propojí všechny. To je pak taková mateřská nirvána a zpravidla k tomu dochází jen v případě hlubokého spánku všech zúčastněných (vzácnou výjimkou může být bdělý rodič nebo rodiče).

Ale nepodceňovala bych ani kouzlo toho, kdy se rodič věnuje chvíli jen jednomu dítěti. Najde se nějaká aktivita, koníček, který prožívá jen s ním. Taková aktivita zpravidla vykrystalizuje z běžných zážitků, není dobré hledat a tlačit to na sílu. Vždyť tohle kino se ti MUSELO líbit!

Stávám se dítěti přítelem i průvodcem a zároveň to těší a obohacuje i mne.

A souštastnit jde i s postiženými dětmi, vlastně úplně stejně, jako s těmi zdravými. Nemusíme mít pocit, že když prožíváme štěstí, zlehčujeme tím jejich stav, anebo nedej bože si v tom přímo rochníme! Já se třeba s Toníčkem raduju moc ráda, on má úplné záchvaty radostného tetelení. A občas mě to radování radostí otelí. Když se na sebe smějeme pod vodou, nebo když zpíváme na plný pecky a Toník opět vysloví „a ta kláva mléko dává, a to tele upedele“. Když jsme sami doma, zalezeme si do peřin a jen tak vedle sebe ležíme. On si dělá svoje na tabletu, já si čtu a jsme jen tiše nalepení jeden na druhého…

 

S Péťou naše čtení vykrystalizovalo ve vzájemné bavení se vtipy, kavárenské povalečství, a s Lilou se z nás stávají špinavé luční hippiesačky.

Blíží se prázdniny. Máte už pořádné soušťastnící plány?

Cesty lidské tolerance

Dlouho jsem nevěděla, o čem napsat další blog. Ne, že by se u nás nic nedělo. Naopak, nadcházející jaro přineslo mnoho aktivit, ale zážitky byly roztříštěné, osobní, a únava veliká.

Lila dorostla do věku, který psychologové nazývají „terrible twos“. Příšerná dvojka. A řekla bych, že není třeba NIC k označení vysvětlovat. Grrrrrrrrr!

Toník se posunul ve vývoji hodně dopředu, a kupodivu i u něj platí „malé děti, malé starosti, velké děti, velké starosti“.

 

Ale musím uznat, že radosti teď prosvětlují každý den. Toníček šprýmuje o mnoho něžněji, více si nechá vysvětlit. Třeba dříve odmítal jít jinou trasu, než tramvaj (slovu „tramvaj“ nějak nepřesně rozuměl) anebo prostě na autobus, kterým jezdíme. A nebo auto, to už nějak doklepal. Teď rozumí jak „červený auto“, tak „Ládví“ nebo „bus“ a „tramvaj“. Takže místo záchvatů vzteku, kdy nevím, kam vlastně chce a jak mu vysvětlit, že to nejde, a když už vím, tak mu nemůžu sdělit, že bohužel auto u školky nechat nemůžu, a nebo naopak v dešti – že bych sice taky raději vlezla do auta, ale že mi ho nikdo ke školce nedoveze – přerostl boj do konverzace:

„Červený auto!“

„Červený auto není, tramvaj!“

„Necí ne né né cí!“

„Ládví?“

„Ládví, tam!“

A jdeme.

Tomu se říká přelom. Dialog. Toník dosahuje v šesti letech ve spolupráci a porozumění toho, čeho dosahujeme zrovna teď se skoro dvouletou dcerou.

Další událostí byl Toníčkův zápis v základní škole. Jsme z Prahy, přesto nejbližší speciální škola od nás je 18 km daleko. 18 km je kousek. Dvacet minutek. Ale vezměte si! Odvézt dítě do školy a zpět dvakrát denně je 72 km. Denně – a to jde o jedno dítě ze tří. Paní ředitelka i paní učitelka působily báječně, dokonce z Toníka vymáčkly dvě barvy a pár písmen! Ale tu vzdálenost asi nezvládnu… Zkoumáme další možnosti. Mám z toho těžkou hlavu. Víte, kolik základek je v Praze? Hromady! A kolik speciálních? Pár… Vše třeba hodinu cesty MHD. Hodinku tam s ním, hodinku zpět domů, hodinku pro něj, hodinku s ním zpět…

A s tím se pojí další věc. Toníčkovi byl zamítnut příspěvek na auto. Ano, máme auto. Jak snadné! Můj manžel sbíral zkušenosti a studoval do pětatřiceti let. Pracoval pak několik let ve Vídni. Žil po hotelech, aby ušetřil. A pak si pořídil rodinu. Tak si za uspořené peníze koupil malý pozemek.

Pak potkal nás, pozemek prodal, a z peněz určených na bydlení koupil auto, protože Toníčka je potřeba nějak vozit. Staré třináctileté auto nás už sotva pojalo a i spolehlivost klesla k bodu mrazu. A Toníčka je nutné nějak vozit!

Často se cítím jako manželova koule u nohy. Manželovi nezbyla ani koruna.

A že má Toníček IQ lehce nad 50? Skvělé, úřady mu nemusí přiznat příspěvek na auto! Všem se ulevilo, Toníček je v pořádku! Protože má papírově JEN středně těžkou mentální retardaci a ne těžkou, a má všechny končetiny!

A já bych vám dnes ráda přiblížila jeden z mnoha momentů a zážitků rodiče postiženého dítěte. Chci, aby se začalo více mluvit o zákoně, specifikující postižení, při kterém má člověk nárok na příspěvek na motorové vozidlo, i pro autisty se středně těžkou mentální retardací. Totiž to, že dítě při psychologickém vyšetření poskládá na sebe v pěti letech deset dřevěných kostiček a složí z ústřižků správně slona ještě neznamená, že je vždy možné, a v rámci fyzických i psychických sil, s ním důstojně cestovat veřejnou dopravou.

K dnešnímu vyprávění mě přiměl také nedávný rozhovor během mé práce pro ranou péči. Mluvila jsem s rodiči kouzelné černooké autistky. Ta nesnáší jízdy ve veřejných dopravních prostředcích. Rodiče ji potřebovali vozit na terapie, které jsou dostupné jen vlakem nebo autobusem. Ve vlaku je aspoň prostor. Ale cesty trvají déle, a ne všude vlaky vedou. Dcera klientů nezvládla čtyřikrát po sobě dojet na terapii. Po páté jim terapeut řekl, že takhle to dál nejde, a z terapie je vyřazuje. Rodina peníze na auto nemá, protože se stará o dvě malé děti, z nichž jedno je nízkofunkční autista, a otec sotva zvládne vydělat na provoz rodiny. Příspěvek na péči pokrývá placenou soukromou školku. Takových příběhů jsou desítky.

Ale chtěla bych se vrátit k cestování veřejnými dopravními prostředky a toleranci. Pokud budeme moci, budeme těmito dopravními prostředky jezdit. Je to levnější, ekologičtější a děti to trénuje v jisté pružnosti. Okolí je vystaveno nám a adaptuje se i na nestandardní situace, čímž se posiluje společenská tolerance a zkušenost.

Mimoto autisté často milují městskou hromadnou dopravu! Vloni byl zážitek roku pro syny den PID (pražské integrované dopravy), kde si mohli prohlédnout autobusy zvenčí i zevnitř, a historickými autobusy se i svézt. Autisté často vyjmenovávají i ze spánku zastávky a hlášení dopravního rozhlasu. I můj dysfatik miluje MHD – už kvůli jasným pravidlům, výhledu, vůni, časovému rozpisu, místnímu plánu… Jedině dcera miluje MHD čistě proto, že může flirtovat s okolními lidmi veškerého věku, pohlaví a vyznání. Ano. Ta není autistka.

O reakcí okolí spolucestujících jsem tu psala již dříve. Ale dnes bych se ráda zaměřila na to, co nemusí být zjevné. Kde jsme se ztratili v překladu. Proč je někdy těžké jezdit veřejnými dopravními prostředky.

………

Ráno muž bral auto do servisu. Sbalím děti, vyrážíme do školy, pak do školky – dvěma autobusy, přes Ládví domů, jen skočím do masny pro rohlíky a šunku, na poštu odeslat balíček, projít se s dcerou v háji, autobus a domů. Ale ona nechce domů, máme první slovíčko, BUS! Tak se nechám dotáhnout zpět z háje na zastávku a popojedeme o jednu dál, aby pochopila, že jí rozumím. Vrátíme se v 9:40, vařím si kafe a vajíčko na volské oko… Je 9:53, právě zakrajuji vajíčko a zazvoní telefon. Paní učitelka, jestli jsme nezapomněli papír od pediatra na školku v přírodě. No jasně, já pako! Dva týdny to mám připravené u dětské! Ups! Kopnu do sebe kafe a letíme s dcerou na autobus.

Do jedenácti máme převzaté potvrzení u dětské lékařky o deset kilometrů a sedm zastávek autobusem dále. Vracím se domů, uklízím, vařím, uspávám, na stopadesátdevětkrát. Malá ve dvě usne, vytisknu si svou práci na víkend a o třičtvrtě hodiny později budím malou, že jdeme za Péťou. Lila to naštěstí vždy zvládá se zdrogovaným úsměvem – je zvyklá. Zrovna ve tři hodiny odpoledne nutně musí spát! Od Péťovy školy jedeme autobusem za Toníkem. Tam si chvilku pohrajeme na zahradě školky, vyřídím nějaké věci v okolí a míříme na autobus.

Míjíme Ládví. Toník je rozladěn, že se bourá obchodní centrum. Je trochu nejistý. Ale vidí před sebou novou vývěsní tabuli se zmrzlinou u pizzerie. Zmrzlina je smetanová. Jasně, kluci jí jen vanilku, ale tak tohle je taková… asi vanilka, ne? Kupujeme si dvakrát velkou, prosím o kornoutek pro dceru. Odděluji kousek Toníkovy zmrzliny pro Lilu a Toník blaženě hltá. Prstíky vylízává kornoutek a pak následuje extatické aaaach. Toník se nacpal.

Péťa oproti tomu stojí s tající zmrzlinou, slzy v očích:

„Já chtěl vanilkovou, já mám rád jen vanilkovou!“

Říkám: „Vanilková není, odvaž se okusit, je fakt dobrá!“ (Péťa trpí úzkostnou poruchou.)

Lízne si.

Tváří se jako Kakabus. A tak dieta nedieta, po třech měsících odříkání cukru se namíchnu, a líznu si zmrzliny, že mi jí zůstane pěkný kus na nose.

„Né, maminkó, já už sem si zvyknul!“ Péťa překonává svou úzkost čirou dětskou hamižností! No hurá, aspoň něco normálního v našem světě. A navíc mne ten slovní obrat hrozně rozesmál.

Toník už se bouří, že chce ještě. Ano, ale autistovi, kterého nakopne cukr jako pět panáků whiskey, nemohu koupit druhou zmrzlinu zvící Masarykovy busty!

Mizíme nenápadně na sousedící zastávku autobusu. Nezvyklých deset minut kňourání Toníka, autobusy nikde. Jak to? Vždyť jindy jezdí co chvíli? A najednou přijíždí tři zároveň (177, 177 a 152). Neděje se něco? Toník mlátí hlavou do opěradla kočárku.

„Hele, Péťo, dolízneš si to v autobusu, Toník začíná být neklidný, jedem.“

„Mami, ale já mám zmrzlinu!“

„Ano, ale máš ji skoro slíznutou, já už nemůžu, prosím tě, sedneme si tak, že to zvládneme.“

Ano, v této chvíli jsem vědomě porušila dopravní předpisy, omlouvám se. Bylo to poprvé a naposledy.

Péťa si sedl na sklápěčku u kočárku, za ním já, a říkám: „Teď máme kruh a ty nemůžeš nikoho ušpinit.“ Usmějeme se na sebe se spolucestujícími a já si sedám vedle Péti.

Dvě vteřiny nic.

A pak se rozletí dvířka u řidiče, a už na mě řidič křičí, co si to dovolujeme, že se zmrzlinou nemáme co v autobuse dělat a další a další slova. Jen řeknu, že syn je autista a že to nezvládal a že jsem aspoň syna se zmrzlinou jistila… Ale řidič na mě hučí, že pak si lidé stěžují, že jsou sedačky špinavé, což vlastně chápu, ale… Zvedám taky hlas, že se tedy omlouvám, ale že syn mlátil hlavou a já potřebovala odjet a řidič v zápalu slov odchází do kabiny a já říkám:

„Péťo, tak pojď ven…“ a vystupujeme z autobusu. Vystoupím já s malou na zádech, táhnu kočár, a najednou tssss a nejde to. Kočár je skřípnutý ve dveřích.

Toník ječí, Péťa brečí, já chytím paniku, že se s námi autobus rozjede (už jednou se mi to stalo). Křičím na řidiče, že nás skřípl, a pak asi něco ve smyslu jestli mu to připadá normální. Řidič na nás křičí. Toník těžce nesnáší lidský křik, tak se rozepíná a běží bos pryč. Utíkám za ním s brečící dcerou na zádech, Péťu ani nevím, kde jsem zanechala. Na řidiče řvu něco hnusného, a že jestli syna srazí auto, půjde sedět, protože – mám pocit – jsem zahnaná do kouta.

Jako Toníček i já nesnáším od mužů zvýšený hlas, reaguji na něj panikou. Tímto zdravím svého bývalého nevlastního otce a další cholerické muže, kteří měli kdy potřebu na mě řvát a zasadili ve mně panickou hrůzu z mužského křiku, která se projevuje neschopností se adekvátně bránit.

Vracíme se k autobusu, před nímž je náš prázdný kočárek. Řidič na mě zakřičí, že zavolá dispečink. Říkám mu, ať si volá, co chce. Na dispečinku se zajímají, jestli je nějaké zranění. Vidím trošku krve na Toníkově ruce a triku. Říkám, že nevím, vidím nějakou krev, ale ne zranění. Řidič se ptá, jestli má zavolat záchranku. Odmítám a Toník se uklidňuje cucáním palce.

„Ne, nevolejte. Asi se nic nestalo, dobrý.“

Sedám si na lavičku anebo stojím u Toníka, už nevím, brečím, prostě toho je na mě moc.

Přidává se k nám mladá milá slečna, že mi dosvědčí, co se stalo, že na nás byl řidič zlý. Říkám, nezdržujte se s námi. Přesto čeká.

A čeká přes hodinu! Než dojede pán z dispečinku.

„Nó, byl provoz.“

Během té hodiny na slunci jsem si v duchu nadávala, že jsem nevzala auto a takhle si komplikuju život. Toník viděl, že má na sobě krev, tak ječel o náplast (nejspíš mu jen ukápla z nosu nebo se někde dloubl, nic se nestalo) a pak viděl, že bulím jak želva (hle, psycholog!) a místo obvyklého utíkání nebo mlácení hlavou o kočárek jen čekal a občas poptal Matyldu nebo Monte. 

Lila mi vyrvala tiše asi stomilion vlasů, ale hodinu taky vydržela uplakaně čekat. Zbytek času jsem trávila poníženě s prsem venku uprostřed ulice, protože měla na slunci žízeň a řidič nám zakázal odejít. Péťa se slzami v očích seděl na lavičce a ptal se, co bude.

Chtěla jsem jen odejít. Bylo to vyčerpávající, dvě děti v úzkosti, slunce pražící na hlavy, ale řidič řekl, že nesmíme, nejde, musí se to sepsat, aby neměl problémy, kdybych si někdy něco rozmyslela a že u výpovědi musí být, že se musí chránit a že vlastně řval kvůli ponaučení celého autobusu, protože paní za mnou jedla.

Ani neřekl, že je mu líto, že na mě vystartoval.

„Já jsem nekřičel! Kdybych křičel, tak to poznáte!“

Aha!

Po hodině přišel pán z dispečinku, mávl rukou, že se očividně vůbec nic nestalo a šlo se domů.

A o tom je dnešní má myšlenka. Že jedno tlesknutí, dokáže spustit lavinu.

Když vás něco štve a máte chuť vybouchnout, zastavte se. Podívejte se na toho člověka před vámi. Vnímejte ho jako člověka. Stůjte si za svými právy a za svými hranicemi. Ale i při tom, prosím, buďme k sobě slušní. Chovejme k sobě úctu. Nekřičme na sebe. Říká se tomu lidskost.

………………………………….

„Toníčku, podívej úplněk, no! Ten kruh nahoře, to je měsíc. Mě-síc!“

„Červenec!“

………………………………….

Veřejně přístupné video o dalším typu komplikací, s kterým se rodič autistického dítěte může setkat – tzv. zásek –  najdete na mém profilu na Facebooku nebo tady:

Proč autisté jezdí na vozíku i když nejsou tělesně postižení? Často se mě někdo ptá, proč vozím Toníčka v kočárku. On jde většinou pomali, ale klidně. A pak z ničeho nic dojde k našemu neporozumění. Tady jsem zachytila typický projev dětského autismu. Proč jsem to natočila? Pro lepší porozumění okolí. Z reakcí je většinou patrné, že okolí nerozumí, co se děje. Je agresivní? Zlobivý?

Zveřejnil(a) Eliška Antoš Bachová dne 5. duben 2018

 

Bludiště

Toníček má, jak už to bývá, i své silné stránky. Jednou z nich je schopnost luštit různá bludiště. A o nich budu dnes vyprávět.

 

Toníček dostal k Vánocům 3D bludiště, Intellect ball. Je to velké plastové vejce, v němž jsou různé dráhy, chodbičky a ocelová kulička. Toníček jím byl konsternovaný. Provozoval ho vcelku úspěšně, ale přejet ho, zvlášť třetí dráhu, je zatracená a titěrná práce. Toníčkovi – stejně jako nám – občas kulička spadla. Často. Proto s bludištěm Péťa tak brzy přestal být kamarád. My dospěláci fixlovali, a nebo bludiště demonstrativně přehlíželi.

 

Po měsíci Toníčkovi časté padání kuličky začalo zvedat tlak a rozhodl se pokořit inteligenci úspěšnějším faktorem. Silou.

 

Je neděle ráno. Můj muž mne budí alarmem: „Ztratila se kulička!!!“ Toník udělal plexisklovému Inlettect ballu lobotomii. Vyskakuju z postele a zahajujeme pro naši línou rodinu nebývalou akci – ranní gruntování bytu. Místo kávy a chutné snídaně lítáme od koutu ke koutu. Povezeme na pohotovost jen Toníka, nebo raději i Lilu?!! Ne, přece by to nesnědli! A co když ano? Ne, MUSÍME ji najít!

 

Toník má po bytě mnoho vychytaných skrýší. Do nich strká žmolky modelíny, ukousaných leporel, užmoulané knoflíky, torza gumových medvídků, liché ponožky… Jednou za čas odsuneme nějakou tu skřínku a skrýš vykydáme. Nyní jsme museli, s pečlivostí člověka trpícího obsedantní poruchou, vyšmejdit každou skulinku. Odsunout velkou skříň, za níž se skrývaly pozůstatky civilizace doby kamenné. Protřepat matrace dětských postýlek. Skrýš za naší postelí pod topením. Truhla a krabice s hračkami. Já – arachnofobik – strkala své něžné mateřské ruce do míst, kam se jindy neodvažuji ani zajet hubicí vysavače, aby mi ji něco nesežralo. A víte, že už i bohnické domácnosti mají své první zápřednice? Ale! Jde přece o bříška dětí! A tak trochu jde o vzpurnou nechuť nenechat se vypéct Toníkem. Chuť přímo ho přečůrat a najít tu kuličku. Dnes nás do špitálu nedostaneš! Takhle ti před nosem triumfálně zamávám kuličkou, to budeš zírat!

 

Po dvou hodinách gruntování naše bojové nadšení klesá, ale už jsme odsunuli všechen nábytek, vyluxovali všechny koberce… Všechny! A najednou, uprostřed pokoje, na koberci leží kulička. Úleva. Jdu protestně slepit rozbité bludiště a dám ho hodně vysoko. Tak. Koukej, Toníku!!! Toník leží v hamace a dloube si prsty u nohou. Ani se neohlédne.

 

Toníček chodí bytem. Neví, co by. Chvíli si kreslíme. Nová nástěnka pro nácvik emocí ho nezajímá, zalaminované obličeje se jíst nedají. Krabice už mu taky nechutná. Je na hraně nachlazení, tak ho nechci dlouze koupat. Duplo ho nebaví, protože nechápe, že stavíme něco „jako“. Milovaná kaskáda pro auta je už taky okoukaná. Dřevěnou vláčkodráhu použil jako mezizubní kartáček a i většinu leporel ožral jak slimák zelný list. (A musím si to přirovnání opravdu pochválit, protože je to přesně tak.) Jiné hry doma Toníčka moc nebaví. Modelovat si už taky nechce. U malování vydržel jen chviličku, asi nemám tu odvahu vytasit nůžky a vodovky, jako mají paní učitelky ve školce.

 

Je to těžké, je jako dítě, kterému je už pět let rok a půl! To už se komínky, chrastítka a dráhy, které ho donedávna bavily, okoukají. A naopak hračky, které se mu líbí, ještě neumí používat. Jak jen ho zabavit, když je nachlazený a z venku se vždy vrátí nalomený k nemoci…

 

V poslední době odmítá i tablet. Na něm zvládá spoustu věcí, čmárat si, pouštět videonahrávky, které si točí buďto sám, nebo mu je natáčí ve školce paní učitelky a doma já. Dále zvládá prohlížet si fotky a jednoduché hry pro batolata. A bludiště, ovšem! Jenže vinou jednoho takového velkého bludiště zavrhl celý tablet! Všechny typy bludišť zvládl ve všech sto úrovních obtížnosti. Zradilo ho až „ledové“ bludiště, level asi 70. A na tom se zasekl, dva měsíce ho zkoušel a pak tablet zcela odmítnul. I mě lákalo rozluštit ho, ale bylo docela složité. Musí se myslet několik kroků dopředu. Toníček si ale odmítá nechat pomoct. Jen sáhnu na tablet, začne ječet a rvát mi ho z ruky. Což je dost důležitý bod. Jak se může učit, když neumí přejímat zkušenosti?

 

Dnes, v ráži po dopolední pátračce, jsem si řekla: řvi si, ale já to dám! Toník mi ječel do ucha takovou intenzitou, že se mi začalo čeřit kafe. Visel na mně, utíral si do mě slzy a sliny. Trhal mi tablet z ruky, ale já si řekla ne, tuto agónii je třeba utnout jako končetinu napadenou flegmónou! Chtěla jsem, ať vidí, jak postupuji. Ať se dívá… A bludiště bylo pokořeno!

 

Toník mi vytrhl tablet z rukou a úlevně se rozplakal. Utekl do vedlejšího pokoje. S tabletem. Slyším jen cvakání zvuku bludiště. Za chvíli přišel Toníček opět bezradný. Dává mi do rukou tablet a úpěnlivým hláskem říká: „Pomoct, pomoct!“ Sedli jsme si spolu do sedacího vaku, stulili se a SPOLU vyluštili zbylá bludiště.

 

Teď cítím úlevu já.

Bratr

Ráda bych dnes napsala něco o sourozenectví a postižení. Nevím, jaké to je, být sourozencem postiženého dítěte. To, co vím, jsem musela vypozorovat.

Především budu psát o Péťovi, o sedmiletém prvňáčkovi. Moc tu o něm nepíšu, abych příliš nenarušila jeho soukromí, ale dnes udělám výjimku, protože sourozenectví a postižení jsou velmi důležitá a citlivá témata. Především v okamžiku, kdy se rodiče postiženého dítěte rozmýšlí, zda mu pořídit sourozence a obohatit tak jeho život, anebo soustředit svou péči jen na jedno dítě s vysokými nároky na péči. Zároveň si kladou otázku, jaký život by čekal nového sourozence.

Fotka uživatele Eliška Antoš Bachová.

Péťa vidí, že je Toníčkovi věnována velká pozornost. Když kníká: „máma, máma!“, tajeme. Když zašišlá slovo, radujeme se. Když začne vokalizovat – čili hejkat – abychom s ním souzněli, taky vokalizujeme (přiměřeně společenské situaci). Když si okouše tričko, nezlobíme se (protože zlobení v něm probouzí tenzi, která zvyšuje nutkání ke kousání). U Péti samozřejmě také tajeme, radujeme se, souzníme a nezlobíme se, když provede něco přiměřeně jeho věku.

Ale Péťa, jako snad každé dítě, nemá pozornosti dost a i on chce tu něžnou miminkovskou pozornost, kterou věnujeme roční dcerce a Toníčkovi, který je vývojově tak na dva roky. Takže kníká, šišlá, hejká a okusuje. Nepomáhá chválení a obdiv za věci, které jsou vývojově několik met před ostatními dětmi, jako počítání, pomoc s nákupem, obalování řízků, postavení krásné dráhy. Nepomáhá čas, který si vyčleňujeme sami pro sebe, divadlo, angličtina, večerní výlety do centra, kino.

Touha po pozornosti se u Péti mísí s nezvykle velkou tendencí opakovat, pozorovat, napodobovat, která ho provází od narození. Tam, kde nestačily jeho verbální a abstraktní schopnosti a empatie, tam přišlo na řadu zrcadlení, nápodoba. Jakýmsi způsobem se tak do lidí a situací vžívá. Opakuje si pro sebe a přehrává si v hlavě. Tím pádem se chová úplně jinak v kolektivu dospělých, starších dětí nebo batolat. Velmi se přizpůsobuje.Fotka uživatele Eliška Antoš Bachová.

Proto doma svým způsobem regreduje, chová se jako batole, vydává skoro nepřetržitě různé zvuky a skřeky, hraje si s chrastítky. Někdy je mi z toho smutno. Ale vím, že to je jen regrese projevu, opravdu neregreduje a vyvíjí se dál dopředu, a snad ho i nestandardní situace obohacují. Přesto to ve mne pravidelně budí vztek, protest, až pudově ve mně vře, že se chová jako … a ani nemůžete říct jak, protože je to sprosté a hloupé a nekorektní. Mrzí mne to a trápí. A tak za to někdy trápím Péťu. Doufám, že nikdy nedojde k mylnému závěru, že ho máme méně rádi než hájeného Toníčka a sladkou sestřičku. Doufám, že vždy bude vědět, že i on je výjimečný. Svými postřehy, pohledem na svět, láskou ke všem lidem.

Ano, není snadné mít mladší roztomilou sestřičku, která je navíc sociálně velmi úspěšným lovcem, a protěžovaného postiženého bratříčka, kterému se toho tolik toleruje!

Přesto se Péťa vždycky těší na Toníčka, zlobí se na mě, když nepřijdu ke škole s Lilou. Pomáhá jim, chrání je. Brání Toníčka, když nám někdo říká něco ošklivého na ulici, říká: „On za to nemůže, on je autista!“. Krásně mluví o sestřičce. Šťastně se nechá od sestřičky krmit a krmí ji také. Dělí se sám s bráškou o čokoládu.

Není potřeba hledat důvody proč. Děti je nepotřebují. Dokud neokoukají od nás, že ke všemu potřebujeme racionální důvody, nezačnou je hledat. Do té doby mají svůj důvod a ten je nejmoudřejší – protože je nám tak dobře.

Někdy tato směsice lásky a těžkosti plodí vyčerpávající situace. Popíši konkrétní případ.Fotka uživatele Eliška Antoš Bachová.

Dnes se Toníček vrátil z pětidenního pobytu se školkou. Vrátil se rozněžněný, bez známek agrese, spolupracoval v obchodě, při cestě domů, doma se sám krásně najedl a šel odpočívat. Šla jsem do školy pro Péťu. Mluvím s ním po cestě domů o tom, jak je pro mne těžké, když se ve škole zasekne a odmítne udělat to, o co ho paní učitelka požádala. Naposled včera při pracovní výchově, kde odmítnul dělat jakousi budku a mne zajímalo, co mu v tom bránilo, což mi odmítal sdělit, že se bojí. Že mu to přišlo složité a že mi to vysvětlovat nechce, aby neřekl něco, za co bych se zlobila. Tak jsem řekla, že bych se za nic nezlobila, že ho chci jen pochopit, že mi nejde o to, že z toho dostal trojku. A že je to pro mne těžké, protože paní učitelka si pak myslí, že maminka Péťovi nevysvětlila, že má paní učitelku poslouchat. Tak jsem se mu otevřela a tím zjihla ještě víc.

V takové chvíli se člověk stává mimořádně náchylný vůči bolesti. Přestane být obrněný, nad věcí. Doma jsme se všichni vnořili do sedacích vaků a Toník začal kňourat, že chce něco pustit. To né, to né, to né a už ječel a kňučel a přitom není schopný říct, co pustit chce. Do toho jsem zjistila, že si Péťa ukousal kus rukávu na úplně novém triku. Když ho začal dloubat, řekla jsem mu, že by to měl ošklivé a jestli s tím pak nechce chodit, ať to nedloubá. Že chápu, proč to dělá Toníček, ale Péťa už je přeci jen velký a šikovný, aby to nedělal. A on to udělal. Víte, když vám začne sedmileté dítě po tom, co ho čtyři a půl roku taháte po odbornících, speciálních školkách, abyste vydřeli dítě, které bude schopné chodit do normální školy a žít normálně, slintat a šišlat a hýkat a ukusovat si rukávy….Fotka uživatele Eliška Antoš Bachová.

V tu chvíli jsem měla asi projevit nějakou empatii, zapojit nevýchovu, kontaktní rodičovství, moudro Toltéků a dát si panáka a uklidnit se, ale já jsem začala na Péťu tlačit, že s tím půjde za tátou na víkend a do školy. On mi odvětil, že triko vyhodí a je to. Tak jsem zvýšila hlas. Tak začal ječet. Toník nesnáší jekot a zvýšený hlas a začal Péťu kousat do břicha a paží. Musela jsem odtrhnout Toníka od Péti. Toník si do mě utřel nudle a loktem mi oživil jizvu, která se mi konečně po odříznutí znamínka zacelila. Péťa začal ječet ještě víc, protože ho to drama uspokojovalo. Poslala jsem ho do pokoje, což přeslechl, do té doby, než jsem to na něj zakřičela, a Toník se pustil do mě. Ale jen do doby, co Péťa sice odešel do postele, ale začal tam ječet. Takže se Toník za ním sápal na postel, aby ho potrestal.

Po dvaceti minutách uklidňování Toníka se uklidnil i Péťa, po tom, co jsem řekla, že jakmile ještě jednou zaječí, odcházím z bytu, protože už to nezvládám. Využila jsem toho, že je muž doma na neschopence, jinak bych neměla tu příležitost. Potom jsem šla s Péťou promluvit. Seděl nad trikem a došlo mu, že to opravdu není jen tak zničit triko, protože nemám peníze na nové. Poprosil mne o sešití. Tak jsme ho spolu sešili. I když vykousnutý okraj spravit nešel, Péťa triko přijal zpět.Fotka uživatele Eliška Antoš Bachová.

A na to jsem pět dní odpočívala, abych se teď cítila stejně vyčerpaná, jako před nedělí…

O hodinu později obalujeme s Péťou řízky. On naklepává a obaluje v mouce, já obaluju ve vejci a strouhance. Ptám se ho, co si o tom všem myslí. Odpovídá s pedagogickou dikcí: „Máma mele mísu. Máma čučí do vajíčka. To se ale máme!“.

Zasměju se a zase cítím vnitřní klid. Důležité je teď, ne to, co bylo před hodinou, ne to, co bude. Moje děti mne umí vrátit do přítomnosti a nutí mne žít a prožívat, i když to někdy bolí. Vlastně proto moc ráda potkávám jednu naši paní sousedku. Trpí zdravotním problémem, jehož vinou chodí pomalu. Vždycky se těším, že jí budu moct držet dveře, na chvíli se zastavit, zpomalit, pozdravit, popřát hezký den, protože to je důležité.

Tento hezký den.

Fotka uživatele Eliška Antoš Bachová.

On je vadnej?

Včera jsem byla tázána, s čím jako psycholog pod Centrem rané péče rodinám pomáhám. Tak se mou hlavou prohání pořád tato otázka: s čím potřebují pomoct rodiny s postiženými dětmi? 

Děti mají totiž celkem širokou nabídku péče, od špičkových lékařů po zapůjčování rehabilitačních pomůcek. Centrum rané péče myslí ale i na rodiče dětí, což je skvělé. A proto s nimi spolupracuji, jsem psycholog pro dospělé. Rodiče mají od státu pomoc materiální (příspěvky). Dále mají od státu či různých nadací pomoc odlehčovací (stacionáře, speciální školky, asistenty a hlídání).To zní jako hromada lidí k ruce. Ve skutečnosti ne každý má dostupnou jakoukoliv ruku navíc. Odlehčovací služby jsou základ, pokud je dítě i rodič připravené přijmout pomoc v péči zvenčí, a je dostupná (mnohdy se draze platí). Vždyť únava je nejčastější potíž jmenovaná rodiči postižených dětí*.

Ale stačí to? Rodiče dětí s postižením se dostávají pod různé typy tlaků (stresorů) a je potřeba je někde filtrovat. Pro rodiny s postiženými dětmi je mnohdy nad jejich možnosti docházet k psychologovi, a tady fungujeme my, mobilní psychologové. 

Sleduji nějakou dobu, co nejčastěji rodiče postižených dětí trápí na duši. Vypozorovala jsem, že proces smiřování a sžívání se se samotným postižením dítěte probíhá v celku často přirozeně a zdravě. Někde zraje pomaleji, někde ještě probíhá fáze vzdoru, popření, boje s neměnnými okolnostmi, hledání viníka, ale to je vše proces směřující dopředu. Nebývá to tedy to, co by bránilo šťastnému životu se speciálním dítětem.

Nejčastěji trápí rodiny postižených dětí manželské problémy, únava, sociální izolace (stud, strach z reakcí okolí a strach se zvládání krizových situací na veřejnosti) a vůbec pocit vyloučení ze společnosti (odtažitost přátel, nepříjemné reakce okolí)

To máte tak. Když lidé vidí, že máte postižené dítě, mnohdy se vás začnou vyptávat na to, kdy jste se to dozvěděli. Když řeknu, že až časem, tak někdy v pohledu vidím (a párkrát i zaznělo slovně) soucit, pochopení nad nečekaným krutým osudem a lítost, že TO nebylo odhaleno před narozením. Setkávám se často s příběhy rodičů odsouzených za to, že si TO nechali, i když TO věděli! (Nevěříte? V anketě iDnes hlasovalo v otázce, zda by si nechali postižené dítě 2004 osoby ano. Možnost ne zvolilo 12 598 osob.)

Vy byste si ho snad nechali??? 

Ach, děkuji, že jsem nikdy nebyla postavena před tuto otázku a vyšetření v těhotenství problém neodhalila. 

Být či nebýt. Nechat si ho, nenechat. Využijte toho! Jediná příležitost v životě smět legálně uvažovat o tom, jestli někoho nechám žít, anebo ne! K čemu by nám to dítě bylo? Život by nám zničilo! 

Každý milující rodič chce pro své dítě zdraví. Ale potrat ještě žádnému dítěti zdraví a štěstí nepřinesl.

A rodiči, kdo ví? Život je snazší, ale je lehkost nejvyšší hodnotou? Je nejvyšší hodnotou život? Chápu a respektuji volbu. Jakoukoliv. Mně nepřísluší soudit. A sama nevím, jak bych se rozhodovala, vědět, že moje dítě bude těžce postižené. Asi by to bylo různé v různých obdobích mého života. Snad podle toho, jestli by ve mne převládal vědecký pragmatismus, přijetí nebo odmítání toho, co nemůžeme ovlivnit, anebo víra, nevíra, strach či odvaha.

Zaznívají názory, že i společnosti postižené děti škodí, zatěžují ji. No. Záleží na hodnotách společnosti. Já například jsem nikdy a nikde jinde neviděla společnost fungovat lépe a pozitivněji, než kolem nemocných a postižených dětí. Odkrývají to nejhezčí i nejhroznější v nás jako individuích, i ve společnosti. Toníček ve mně – a i v některých lidech v mém blízkém okolí – odkryl zákoutí lásky a úcty k životu, o nichž jsme sami nevěděli.

imněte si, kolik lidí má v profilu na Facebooku v kolonce vysoká škola uvedeno: vysoká škola života a odmítají nejlepší učitele – speciální děti? Viz **

A proto si myslím, že jsou v přirozené míře (ne, že by bylo potřeba cíleně vytvářet nemocné děti za pomoci chemiček, škodlivých potravin a nukleárních katastrof) plnohodnotnou součástí rozvinuté společnosti. 

Všichni více méně souhlasíte? Fajn!

A tady se konečně dostávám k jádru problému rodičů postižených dětí. Máte postižené dítě, otevřete se tomu a přijmete to. Vy víte, že vaše dítě je dokonalé. Že vaše dítě má celé vaše srdce. Že váš svět je v pořádku. A teď vyjdete ven a narazíte. Na lidi, kteří se vás tvrdě snaží přesvědčit o opaku!

Názory z internetových diskusí:

Inkluzi zrušit. Blbec je blbec a blbcem zůstane.“ (iDnes)

Když si ho chtějí nechat, tak ať si ale platí péči o něj!“ (Facebook)

Ani dítě si neumějí pořádně naprcat!“ (Novinky.cz)

a co za utrpení musí snášet to dítě?,jeho se nikdo neptá,maminka se rozhodne,že to zvládně,že se o nej bude starat,psychicky to bude zvládat,a co to dítě?jak mu bude?,co má za život?to ty maminky nezajímá?nebylo by mu líp kdyby nebylo? (Žena-in)

Názory mého okolí na to, kdo je Toník:

/Jak bys/te v jedné větě popsala Toníka? Otázka zní: Kdo je Toník?/

Tři mé nejbližší kamarádky:

„Dvouleťák“ s výrazně silnějšími reakcemi na nepohodu, neschopnost vyjádřit svou potřebu atd., v uspokojeném stavu mazel k sežrání.“

Toník je hezký malý kluk, který žije ve svém světě a nemá potřebu sdílet.“

Toník je neobyčejný kluk z jiného světa.“

Paní učitelka:

Toník, dosahujíc svého tvář svou rozzáří, stejně jako v kontaktu úsměvem pohladí a nabije své okolí“

Asistentka:

Toník je milý chlapeček „skříteček“ žijící ve svém světě, kterému kdo ví kdo rozumí/porozumí.“

Příbuzní:

Já:

Toník je bytostně radostný mazlík, který ve mně dokáže vzbudit nezměrnou lásku, ale i zoufalost; naučil mne trpělivosti, která mi vždy chyběla, a směruje mne k hledání duševního klidu.“

Vídíte ten diametrální rozdíl v pohledu a projevu lidí, kteří teoretizují a těch, kteří jsou v opravdovém kontaktu s postiženým dítětem?

Už víte, kam tím mířím? Problém nemají speciální děti. Problém vlastně nemají ani jejich rodiče. Problém vůbec nemá společnost, kolik se utratí na postižených dětech a kolik na zlo, které si lidé způsobili vědomě, a nemusíme chodit ze zdravotnictví daleko. Problém má jen pár lidí, kterých se postižení vašeho dítěte NETÝKÁ! A někdy jen to stačí k zastrašení rodičů dětí s postižením, že s nimi – jejich dětmi něco není v pořádku.

Vy, co máte zdravé děti, jak snášíte situace, kdy jste kritizováni jako nezodpovědní rodiče, že jste si pořídili druhé dítě? Na vaše dítě by bylo hleděno skrze prsty, opakované dotazy v tramvaji na vzhled jeho těla, někdo by vám řekl, jestli jste neuvažovali o tom ho nechat potratit, když je s ním tolik práce. Hrozné! To by bylo otřesné! No, tak nám se to v jiných obměnách děje často. Jen během září a října jsem napočítala 18 (!) dotazů v MHD, proč je tak velký chlapeček v kočárku/proč si cucá paleček? (Vozíme Toníka do školky, protože bychom ráno nestihli na přesný čas školu a školku.) To máte více než 100x za rok! A pohledů úkosem na vaše dítě? Nepočítaně. Věděli to? Nechali si ho naschvál? Proč ho nedali do ústavu?

Není takový problém přijmout své postižené dítě. Je problém, že ho nepřijímá společnost!

Návrat k původní otázce. Co může tedy rodinám s postiženým dítětem pomoci? 

Přijetí. A známky přijetí. Pozvání mezi sebe. 

Na druhé straně břehu ale jsou i jiné myšlenky! Jak se na něj mám dívat? Do kterého oka se mu mám, do prčic, dívat? Chci je povzbudit, to musí být těžké, mám se usmát? To je blbý… Vždyť slintá. Je mi jich líto, je hloupé jim uhnout? A nebo to bude působit urážlivě? Co mám dělat, když ke mně na návštěvu přijdou, mám na něj mluvit, když nerozumí? Neřeknu něco špatně? Co dělat, když se mě dotkne? A co když mi to bude nepříjemné?

Dnes oslovím i rodiny se speciálními, postiženými a vůbec podivuhodnými dětmi:

Je také na čase, abychom MY, rodiče postižených dětí, sebrali odvahu a vyšli krok vstříc těm, kteří nemají zkušenost se speciálními osobami, dětmi i dospělými.

Ráda bych nás povzbudila v některých věcech, do kterých se nám třeba moc nechce, po mnoha neslavných zkušenostech.

Nebojme se chodit „mezi lidi“, jsme lidi!

Lidé si nezvyknou na odlišnost, pokud nebudou mít šanci si na ni zvyknout. A to se stane jen, pokud se s námi budou setkávat, sdílet s námi prostor v dopravním prostředku, na hřišti, na ulici, v obchodě, na bazénu, na návštěvě

Zahoďme stud!

Nestyďme se, když naše dítě něco vykřikuje, kolik lidí vykřikuje blbosti a ještě za to bere peníze!

Cumlá si palec? Kolem nás mnoho úplně normálních lidí kouří cigarety, vodní dýmky, doutníky, elektronické cigarety, balí si trávu – úplně stejné orální uspokojení. Tedy, někdy je doutník pouze doutník, ale na to už člověk musí být trochem Freudovec.

Dělá hovadiny? Třeba to nejsou hovadiny, ale něco strašně chytrého, jen na to dnešní společnost ještě není připravena.

Mimochodem: hovadiny jsou skvělá součást hygieny. Můj syn si občas začne rytmicky pokřikovat: „Sóga a tóga“ a nebo „Dyg-dyg-dááááá“ a občas si to s ním hodím duo na ulici. Nevěřili byste, jak je někdy uvolňující si venku zahalekat od plných plic. V Praze. Kdekoliv. Kupodivu, zatím jsme nebyli zlynčováni. Za velké dítě cucající si palec zato mnohokrát. Jo a taky za to, že si syn hraje se sklápěcími sedačkami v autobuse. A za válení se syna po zemi nesčetněkrát! A taky za drobky na zemi, na zastávce. A za jiné věci, které dělají normální nevychovaní lidé.

Ale za to, co dělají nenormální lidé, jako hýkat na ulici, dělat výskavé neartikulované zvuky v autobuse, sníst si ponožku, plesknout si plátek šunky na čelo, ne. A čím víc to snáším s klidem a úsměvem, tím více se setkávám s pohodovými reakcemi okolí, úplně cizích lidí! Z toho mi vyplynulo ponaučení:

Šílenství osvobozuje!


* anketa mezi rodiči dětí s postižením – co byste řekli, že je na životě s postiženým dítětem těžké, nejtěžší? 

/seřazeno podle četnosti, přes 150 respondentů, respondenti mohli přidávat své možnosti/

únava v důsledku péče o dítě s postižením

sociální izolace (nedostanu se mezi lidi)

– nemožnost pracovat nebo problémy se zaměstnáním

nedostatek času pro sebe

ztráta přátel

nepřijetí od okolí, reakce a řeči lidí kolem

problémy se širší rodinou, nepřijetí postiženého dítěte do rodiny

finanční problémy

srovnat se s tím, že mám postižené dítě

Všimněte si položky finance na zadních místech – o co důležitější jsou ty možnosti a hodnoty výše.

** anketa mezi rodiči dětí s postižením – co byste řekli, že vás vaše speciální dítě naučilo? Čím vám prospělo, co dobrého přineslo?

/seřazeno podle četnosti, přes 100 respondentů, cituji, respondenti mohli přidávat své možnosti/

neřešit malichernosti.

zjištění, že rodič dokáže mnohem víc, než si sám kdy dovedl představit.

žit si zdraví.

změna životních priorit

eliminovat blbce, mezi přáteli

átelství s lidmi, které bych jinak nepoznala.

netrávit čas s někým/něčím co mi bere energii; vážím si volného času

– dívat se na svět skrz jiný filtr než ten nastavený většinou

vážit si své rodiny, protože je opravdová

milovat. Opravdicky.

trpělivost

Možnost „nic dobrého“ neoznačil jediný respondent.


Dříve na mne hodně působilo to, jak na nás reagovalo okolí a co si o synovi myslelo. Víte, pořád se držíte, fungujete, zvládáte milion věcí, a pak vám někdo řekne něco ošklivého a zboříte se jako cestička z domina. Naposled se mi to stalo v září, kdy jsem zvládla celoprázdninový program, integraci Péti do první třídy, něco pracovního, charitativního, a BUM, za pár dní přišla drobnost (nevinná věta: „to mu musíte vysvětlit, že má poslouchat autority!“ – kdo má receptivního dysfatika, pochopí), která zbořila moje vzdušné zámky iluzí, (že teď už ohledně péče o Péťu bude všechno brnkačka). Ale i v tomto je Toníček úžasný učitel, přestává mne to trápit. Malichernosti.Ve hře jsou jiné, mnohem důležitější věci. Ráda bych citovala jednu vzácnou odpověď z ankety, která to, co mám na mysli, vystihuje:

Co je nejtěžší? Toť otázka. Dcera dmo, prakticky 29ti leté miminko. Před pár dny prodělala stav, kdy to vypadalo, že už tu nebude. Nejtěžší je udržet apsolutni kontrolu nad mým psychickým stavem, a psych. a zdravotním stavem dcery. Přistupovat k ní vždy s veselou naladou, přesvědčovat ji i sebe, že bude zase dobře, připomínat pěkný chvíle a na co se může těšit…. nejtěžší je udržet si pozitivizmus i v těch nejtěžších chvílích, ty ostatní věci jako nepřijetí společností, pche, to je brnkačka .“

Tak, a teď si to přeberte!

Být maminkou

Toníček začal používat slovo maminka. Učila jsem ho to tak, že když zopakoval slovo maminka (s výslovností nemá velký problém, tak jsem zvolila tento tvar), objala jsem ho a řekla: „jééééé“. Slovo si ale nespojil se mnou, ale s obejmutím a s následným zaradováním se, takže když chce vzbudit akci obejmutí-jééé, řekne: „mamiko“. Jasně a čistě. Se mnou si to slovo nespojil.



Září pro mne bylo náročné období, možná nejnáročnější doposud. A kupodivu to nesouviselo s Toníčkem. Naopak, ten byl úžasný a velmi ve školce pookřál. Vrátil se mu totiž do života řád, rytmus a řízený program, což moc potřebuje, a opět má naprosto úžasné paní učitelky, trpělivé. Ne s ním, to není až tak těžké, trpělivé se mnou. Sehrát rytmus vyzvedávání kluků nebyla legrace. Stálo to hned několik kytiček na mém diplomu dokonalé matky. Péťa se ve školní družině zapsal jako krvelačný terorista, za což je podmínečně z družiny vyloučen, a já jsem se posunula v titulu dokonalé matky hned za Magdu Goebbelsovou.

Poznatek ze září: Je psychicky náročné mít postižené dítě. Ale opravdový nářez je mít „problematické“ dítě. Tedy dítě, které je inteligentní, ale má problémy s chováním. Představuji si, jak šílený život musí mít matky dětí s antisociální poruchou osobnosti, která je vrozená a výchova zmůže minimum (pouze naučení se dodržovat společenská pravidla s ohledem na sebe sama).

Když máte problematické dítě, tu jste pod drobnohledem, tu vás někdo odsoudí, tu je vám zdůrazněno, že za chování dítěte jste odpovědná jen VY, tedy matka (jako by žilo doposud v bublině). Že jste to vlastně všechno pokonila. Oproti tomu za úspěchy problematického dítěte stojí celá skupina lidí, od celé širé rodiny přes pedagogy, spolužáky, lékaře …

Když máte postižené dítě, nikdo příčetný vás z toho neviní a někdy je k vám okolí i shovívavé, protože si uvědomuje, že to nemáte jednoduché.


Dodatek: K mnoha nedorozuměním v pohledu na rodiče a jejich výchovu dětí docházelo již historicky. Důkazem jsou pasáže z Cimrmanovy hry Přetržené dítě, kdy při pečlivé analýze textu byla odhalena syrová pravda o zdánlivě krutých rodičích synka.  Ráda bych citovala prof. Vondrušku:

Docent Weigel také nemusel pátrat v okolí vídeňského hotelu Sacher po místních nadávkách, když chtěl zjistit, proč rozzuřená žena volá na své zlobivé děti: „Deserte, deserte!“ A celá tragičnost hrůzyplné noci, v níž podle docenta Weigela dojde k zavraždění dítěte, se rázem promění v obyčejnou starostlivost rodičů o synkovu hygienu. Tak totiž musíme chápat dialog: „Už leží?“ „Leží.“ „Ubil jsi ho?“ „Ubil.“ 



Máma

Když chytím pohled tvůj do očí
prchavý jak rybka v dlani
smutek mi ho zúročí
v marném namlouvání.

Že někdy, až budeme sami,
řekneš mi prostě – MAMI.

To slovo – mami –
kouzelnější než zaklínání.

Slyším ho v tvém úsměvu,
slyším to v šustění sáčku od koláčů,
slyším ho když mě bouchneš hranou pěsti,
slyším ho, když boucháš dveřmi lednice
a brečíš
a mažeš si špínu po obličeji a smrkáš mi do sukně,
slyším ho, když mě koušeš, když ti z rukou vytrhávám kusy dřeva,
abys je nesnědl a neperforovaly ti střeva,
slyším ho, když házíš své boty z auta, protože nechceš stát v té koloně,
slyším ho, když pliveš moje jídlo, mé mléko,
koušeš mne do dlaní,
slyším ho, když křičíš v kostele,
když tě táhnu z autobusu,
když stojíš u záchodové mísy strhávajíc si mokré ponožky,
když se zalykáš smíchy, jak ti teče proud sprchy do pusy,
slyším ho, když brečím,
že je to moc,
že je to málo,
slyším ho ráno,
kdy přijímám z tvých rukou teplo,
z tvých hebkých dětských dlaní teplo,
z tvého čela přitisknutém na mém čele, teplo,
to lidské teplo,
lidštější než milosrdná lež,
horké, vlhké a plné vůně kůže jako slovo
MÁMA.

Protože z vlny zoufalství, samoty a bolesti
se vždycky vynoří
tvoje natažená ruka.
Sladká rozespalá malička ručička.
Vytyčí se jako bílá vlajka.
Nebo mě praští do lícní kosti a já bych se na to vykašlala,
ale vždycky míří ke mě.
K mámě.