Toníček jde do první třídy

Tato skutečnost mne poslední dobou poprvé přivádí na vážné myšlenky o naší budoucnosti. Zatím byl prostě mrňousek. Nebyly jasné diagnózy, nadto nebyly jasné prognózy. Hráli jsme s tím, co jsme měli v ruce. Nechávali všechny cesty otevřené. 

Tak, jako se rodiče těší na první třídy svých dětí, na ten alegorický výjev, kdy se dítě s úsměvem a aktovkou otočí ve dveřích školy a řekne: „Ahoj, maminko, ahoj, tati!“, já se bojím. Toníček je stále batole ve svém světě. Nejspíš vůbec nebude chápat, co se to děje, kde je a proč jdu pryč a kdo jsou ti lidé kolem něj a proč nejde zase do školky. Možná bude rád, že se děje něco zajímavého, možná propadne panice. Možná bude plakat, že chce do školky. 

Toníček na jaře oslaví sedmé narozeniny. Podle fungování je Toníčkův mentální věk tak rok (v sociální oblasti), ve většině oblastí dva roky a ostrůvkově dosahuje výše (motoricky, v psaní, v některých neverbálních kvízech a hrách). 

Tento obrázek nemá vyplněný atribut alt; název souboru je 51590770_2135985209827878_2990118581791883264_n-1024x364.jpg.

Toníčka bych nejraději nechala v naší milované školce do doby, kdy by byl nejen fyzicky školákem. Takže asi navždy. Což jsem se ve školce snažila žertem prosadit, ale neprošlo mi to. (Jsem naučena říct: „Žertuji!“ když se lidé dívají příliš vyděšeně a v kapse bundy na mobilu googlí číslo na blázinec.) A myslím, že jak se někdy stane člověk chronickým pacientem psychoanalýzy a po dvaceti letech terapie zjistí, že to bylo sice fajn, ale matka je pořád stejná můra, tak i Toníček má svůj čas jít dál.  

Co bude dál? Kdo ví. Odhad je, že možná bude schopný naučit se péči o sebe, číst a psát si pokyny (co má udělat), možná i jednoduchou manuální práci. Péči a nepřetržitou asistenci bude nejspíš potřebovat do konce života. Proto není nutné zatěžovat ho tlakem klasického vzdělávání a inkluze, ale co nejvíce ho vést ve spolupráci se speciálními pedagogy k samostatnosti, spokojenosti a rozvíjet jeho silné stránky a nadání (hudba, čtení, psaní, tvoření, …). 

Dokonce existují speciální střední školy pro děti s mentálním postižením. Nedostanou po absolvování výuční list a obory jsou praktické, ale každé učení těchto dětí má vliv na kvalitu jejich života v dospělosti. Proto i přes jejich obrovské limity je potřeba mentálně postižené děti vzdělávat jak dlouho to jen jde. Dbaní na nácvik sebeobsluhy a fungování v běžném životě (cestování MHD, chování na veřejnosti, bezpečné fungování doma, hygiena, komunikace…) snižuje budoucí potřebu ústavní péče a zvyšuje šanci začlenit se do běžného života nebo žít v domácím prostředí.  

Ale co potom? Je možné, že se Toníček dostane v dospělosti funkčně na úroveň předškolního dítěte. Představte si, jaké zaměstnání je schopno vykonávat předškolní dítě. Pokud nebude přítomna porucha chování nebo jiná zdravotní komplikace, v úvahu připadají chráněné dílny, symbolická výpomoc v pohostinství a manuální práce v zemědělství. 

Z těchto možností mi nejhezčí pro život připadá oblast zemědělství. No a v Praze v paneláku jsme dost mimo hru. 

Musíme volit. Musíme volit teď, protože Toníček má čím dál výraznější rysy typického autismu. Tedy začíná nesnášet změny. Má rád dočasné změny, ale potřebuje se vracet do známého. Tvoří si pevné a těžko měnitelné mentální mapy, jedny z mála jistot v životě, protože jinak je kolem něj jen chaos. 

V neděli nám před domem někdo zaparkoval tak blízko vyhrazeného stání, že jsme se tam neměli šanci vejít tak, abychom byli schopni z obou stran vyexpedovat z vozu děti, a proto jsme zaparkovali jinde. Nikoliv v jiné ulici, jen na protější straně vozovky. Odplatou nám byl Toníčkův hodinový záchvat, kdy nebyl schopný porozumět, že na našem místě zaparkovat nejde.  

„Neci! Školky! Bílý auto! Červené auto! Bílý auto! Ne! Do školky!“ 

S jekotem jsme ho táhli domů jak vzpouzející se zvíře. 

O pouhý den později byl hodinu zoufalý z toho, že si vyklopil lžičku jogurtu na rukáv. Jogurt tím byl poškozen a nemohl být již sněden. 

Včera byl problém zapnutá trouba. Protože svítilo světlo na spotřebiči. 

Pokud chceme něco změnit, musíme to udělat teď a definitivně. A nebo již nic neměnit. 

Ale… Máme v horách stařičkou chalupu a krásné louky. 

Z těchto luk pochází manželův rod sahající do nepaměti. Děti zde mohou kdykoliv vyběhnout ven, hrát si u horského pramínku, natrhat si jablka v sadu a jahůdky na louce. 

Dostupnost sociálních služeb a speciálních základních škol je tam dokonce lepší než u nás, na severu Prahy. 

Jednou by tam snad Toníček mohl krmit slepice a ovce, hrabat seno, zalévat záhony, česat ovoce. Se mnou. Být moje druhé ruce. 

Tak jsme se rozhodli. Toníček už první třídu v Praze nenastoupí. Lila a Péťa už jsou uvítaní v místní škole a školce. Stěhováci objednaní.  

Naprosto šílený projekt – utvořený u sklenky vína ve spánkové deprivaci – hotov. 

Stačí vymést latrínu od koutníků. 

Asi stárnu, ale už se těším, až si dám na náspi kávu, budu pozorovat rehka kutícího cosi kolem stodoly, nechám se konejšit vůní mateřídoušky a fialek z luk a řeknu si po všech devíti změnách domova v mém životě, opětovném zvykání a vykořenění: 

Jsme doma.